Пресс-релиз Всемирный день гемофилии 2025

17 апреля во всём мире отмечается Всемирный день гемофилии — дата, призванная привлечь внимание общества к жизни людей с нарушениями свёртываемости крови. В России насчитывается более 12.000 таких пациентов.

Благодаря системной государственной поддержке в нашей стране удалось добиться серьёзного прогресса в улучшении качества жизни пациентов с гемофилией. Правильно подобранное лечение позволяет пациентам всех возрастов жить полноценной жизнью.

На протяжении нескольких последних лет проводятся клинические исследования отечественных генотерапевтических препаратов для лечения гемофилии, открывающих принципиально новые возможности для контроля над заболеванием и повышения качества жизни пациентов. Однако уже сегодня необходимо приступить к разработке чёткого и прозрачного механизма финансирования последующего применения данной терапии после завершения клинических исследований. Это позволит обеспечить своевременный доступ к инновационному лечению для пациентов, а также интегрировать генную терапию в национальную систему здравоохранения на постоянной основе.

Своего решения требуют и другие проблемы, влияющие на качество и доступность оказания медицинской помощи.

Диагностическая лабораторная база — критическое звено, требующее отдельного внимания. Без точной и своевременной диагностики невозможно адекватное лечение. Однако сегодня лаборатории, обеспечивающие гематологическую диагностику, развиваются неравномерно. Отсутствует система референс-центров, недостаточно кадров, далеко не во всех регионах доступны необходимые исследования системы гемостаза. Нужно формировать региональную сеть лабораторий с едиными стандартами, централизованным контролем качества и возможностью удалённой верификации сложных случаев. Это обеспечит точность при постановке диагноза и своевременность начала терапии.

Всероссийское общество гемофилии подчёркивает необходимость развития комплексного, мультидисциплинарного подхода к лечению. Гематологический пациент — это всегда потенциально сложный пациент, поэтому требуется участие специализированных команд, включающих гематологов, диагностов, терапевтов, реабилитологов и других врачей. Только командная работа специалистов разных профилей может обеспечить комплексную оценку состояния пациента и оптимальное лечение.

Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулёв отмечает:

«Такая модель должна быть не инициативой энтузиастов, а частью четкого механизма оказания медицинской помощи с закреплёнными ролями, алгоритмами взаимодействия и ресурсной поддержкой. Подобные модели должны быть закреплены региональными нормативными правовыми документами, такими как приказы об оказании специализированной помощи больным гемофилией. В некоторых случаях требуется внесение соответствующих изменений в существующие региональные порядки оказания медицинской помощи по профилю «гематология».

Также считаем необходимым обратить внимание на участившиеся случаи перебоев в поставках лекарственных препаратов для пациентов с гемофилией. Возникшая ситуация требует всестороннего анализа и оперативного принятия решений, в том числе в части поиска дополнительных источников финансирования федеральной программы обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями. Прерывание терапии недопустимо, поскольку оно может привести к серьёзному ухудшению состояния пациентов и перечеркнуть ранее достигнутые результаты лечения.

Мы убеждены, что объединение усилий государства, врачей и общественных организаций позволит выработать действенные механизмы решения актуальных проблем, стоящих перед системой здравоохранения, и обеспечить пациентам с нарушениями свёртываемости крови достойный уровень медицинской помощи и заботы.

В знак поддержки людей с гемофилией и благодарности пациентов донорам крови
17 апреля на телевизионных башнях Российской телевизионной и радиовещательной сети и других заметных объектах в разных городах России будет включена красная подсветка.