Цель проекта

Проект направлен на оптимизацию деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посредством интеграции в актив молодых пациентов, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 10 регионов Российской Федерации

Задачи
  1. Организовать информационно-методическую поддержку региональных организаций ВОГ в сфере внедрения интерактивного подхода в работе с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет.
  2. Повысить уровень компетенций руководителей региональных организаций ВОГ и молодых активистов в сфере системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп, активизации молодежи.
  3. Повысить степень вовлеченности в деятельность региональных организаций ВОГ молодых пациентов и родителей детей с диагнозом гемофилия до 35 лет.

10 февраля 2024 года состоялась серия групповых интервью с активистами Всероссийского общества гемофилии в возрасте от 18 до 35 лет

Подробнее

1 февраля 2024 года официально стартовали работы по проекту Всероссийского общества гемофилии «#гемофилияНЕприговор»

Подробнее

Проект «#гемофилияНЕприговор» Всероссийского общества гемофилии стал победителем и получает поддержку Фонда Президентских грантов

Подробнее