Цель проекта

Проект направлен на оптимизацию деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посредством интеграции в актив молодых пациентов, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 10 регионов Российской Федерации

Задачи
  1. Организовать информационно-методическую поддержку региональных организаций ВОГ в сфере внедрения интерактивного подхода в работе с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет.
  2. Повысить уровень компетенций руководителей региональных организаций ВОГ и молодых активистов в сфере системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп, активизации молодежи.
  3. Повысить степень вовлеченности в деятельность региональных организаций ВОГ молодых пациентов и родителей детей с диагнозом гемофилия до 35 лет.

В рамках молодежного онлайн фестиваля состоялась дискуссия об искусственном интеллекте и цифровой безопасности

Подробнее

В субботний вечер 22 июня 2024 состоялся второй онлайн мастер-класс по импровизации с Иваном Скотчем

Подробнее

Приглашаем в четверг 27 июня 2024 на онлайн встречу-дискуссию

Подробнее

19 июня 2024 состоялся первый онлайн мастер-класс по импровизации для нашего сообщества 

Подробнее

В креативном пространстве для НКО "Среда Своих" в Москве состоялось увлекательное знакомство с настольными играми о гемофилии  

Подробнее

В Казани состоялся флешмоб #гемофилияНЕприговор

Подробнее

Всероссийское общество гемофилии разработало две настольные игры о редком заболевании: «Генетический код. Лабиринты жизни» и «Фактор жизни»

Подробнее

Приглашаем молодых пациентов от 14 лет и их родителей, а также руководителей и активистов региональных организаций на онлайн мотивационный Круглый стол

Подробнее

Мы изучаем методы стимулирования молодёжи к активной деятельности в региональных организациях Всероссийского общества гемофилии. Приглашаем принять участие в анонимном исследовании

Подробнее

Весенняя Школа гемофилии в Москве собрала большое количество участников. Все они узнали о проекте #гемофилияНЕприговор

Подробнее

Приглашаем 27 апреля 2024 принять участие во Всероссийском вебинаре на тему лечения гепатита С

Подробнее

16 апреля 2024 года состоялся вебинар, приуроченный Всемирному дню гемофилии, с участием пациентов и активистов Всероссийского общества гемофилии

Подробнее