24 июля 2026 года состоялось плановое мероприятие для пациентов (семинар "Школа гемофилии") в г. Южно-Сахалинск, ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница, 8 корпус. Участники мероприятия собрались, чтобы узнать новости о работе Всероссийского общества гемофилии на федеральном уровне, обсудить региональные проблемы, узнать новости из мира науки в разрезе развития генной терапии для лечения пациентов.
С докладом о работе ВОГ на региональном и федеральном уровне выступил член Центрального правления, Представитель ВОГ в ДФО Гончаров Д.И., который рассказал присутствующим о работе Всероссийского общества гемофилии. Доклад "Роль и возможности НКО в жизни пациентов. Работа ВОГ в 2026 году, перспективные задачи в 2026 году вызвал интерес и массу вопросов у присутствующих.
С докладом "Организация лекарственной помощи для больных гемофилией в Сахалинской области" выступила Цыганок Татьяна Николаевна – врач гематолог, заведующая отделением онко-гематологии областной больницы г. Южно-Сахалинск.
С докладом «Опасности и хирургические осложнения при гемофилии – история и реальность» выступил В.Е. Солдатенков - руководитель хирургической клиники ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург). Виталий Евгеньевич в своём выступлении проанализировал новые методики лечения болезни, наглядно продемонстрировал слушателям последствия неправильного или нерегулярного лечения в виде артропатий – типичном осложнении гемофилии. В том числе, были озвучены главные правила профилактики, которую необходимо начинать с раннего детства и проводить регулярно. Виталий Евгеньевич посоветовал в случае частых спонтанных кровотечений обязательно обратиться к врачу-гематологу для выявления причины и возможной корректировки терапии.
Мероприятие закончилось сессией вопросов и ответов. Участниками было заявлено желание провести Школу пациентов для детей по обучению навыкам переливания факторов внутривенно на базе детской больницы в 2027 году.