За последнее время многие испытывали и продолжают испытывать трудности, в том числе с лекарственным обеспечением.
Для того, чтобы ситуация менялась в лучшую сторону, необходима активная позиция самих пациентов. Минздраву и другим структурам нужно получать не голословное мнение Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) о том, что ситуация критическая. Нужны реальные письма конкретных людей! Только в этом случае складывается общая картина и приходит понимание, где требуется помощь.
Итак, что будет если вы напишете письменное обращение:
Не нужно бояться, что после обращения кто-то будет на вас зол или обижен. Это правильный гражданский механизм общения пациентов и власти. Написав обращение, вы защитите свои интересы, а также поможете ВОГ отстаивать ваши права!
Если вам действительно нужна помощь, не поленитесь изложить вашу ситуацию на бумаге. Напишите обращение на имя вашего регионального руководителя ВОГ или президента ВОГ. Памятка, как правильно написать обращение, прилагается!
Шансы на успех гораздо выше, если вы включитесь в коллективную работу таким образом.
Президенту Всероссийского общества гемофилии Жулёву Юрию Александровичу (или ФИО вашего регионального руководителя) от кого (ФИО, адрес, телефон, эл.почта).
Текст обращения должен содержать: заболевание; наличие инвалидности (если есть); текущий препарат, который получаете, дозировки; суть просьбы, беспокойства, обращения.
Обязательно в конце добавить: Даю согласие на использование и обработку моих (моего ребёнка) персональных данных и медицинской информации о моем (моего ребёнка) здоровье для защиты прав.
Подпись, ФИО, дата обращения
Обращение пишите своими словами от руки на бумаге, сфотографируйте или отсканируйте и отправьте на электронную почту своему региональному руководителю, а также на основной адрес ВОГ office@hemophilia.ru.
Контакты региональных руководителей можно посмотреть здесь: https://hemophilia.ru/org/
20.02.2025
04.02.2025
03.02.2025
31.01.2025