Ежегодно 3 декабря в России, как и во всём мире, отмечается Международный день инвалидов. Это особенная дата в календаре, призванная привлечь внимание общественности к вопросам людей с ограниченными возможностями здоровья.
В нашей стране, согласно статистике, более 11,5 миллионов граждан имеют инвалидность, среди них есть и люди с тяжелыми нарушениями свертываемости крови.
Внешне молодое поколение пациентов с тяжелой гемофилией не отличается от своих здоровых сверстников благодаря наличию современного лекарственного обеспечения. Но при этом каждый из них несет в себе невидимую другим боль и вынужденные ограничения, так как гемофилия остается на протяжении всей жизни и продолжает оказывать своё влияние.
Не будем забывать и про старшее поколение пациентов, которое росло в суровых условиях отсутствия лекарств. Многие взрослые пациенты серьезно инвалидизированы, им требуется высокотехнологичная медицинская помощь по замене поврежденных суставов. Такая помощь на сегодняшний день доступна в нашей стране.
Важные задачи стоят перед Всероссийским обществом гемофилии. Работа направлена на защиту прав пациентов и доступности лекарственного обеспечения, улучшение диагностики во всех уголках страны, а также на повышение осведомленности о редком диагнозе в нашем обществе.
