Семинар активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды» в 2023 году прошел 21-24 сентября.
Всероссийское общество гемофилии проводит семинар «Крылья надежды» с 2013 года. Цель проекта – вовлечение новых членов организации в актив ВОГ. За 10 лет (с 2013 по 2023 г.) обучение прошли 260 активистов из практически всех регионов России. Результатом проекта стало усиление деятельности и увеличение числа региональных организаций: в 2014 году было 58 региональных организаций, в 2021г. – 68 региональных организаций, в 2023г. - 73 региональных организации.
Стало традицией проводить «Крылья надежды» золотой осенью, а в этом году все было золотое: и осень золотая, очень теплая, сухая, и активисты подобрались целеустремленные и инициативные.
Программа семинара была насыщенной. Более опытные руководители передавали опыт работы по созданию организаций, проведению мероприятий, принципам работы в организации, сплочению коллектива. Подчеркивалась роль индивидуального подхода к каждому. Активисты все лекции внимательно слушали, впитывая новые знания и вникая в суть сложных презентаций.
Вначале, за две недели до семинара, всем участникам была разослана вводная презентация Жулёва Ю.А. «Основные цели и задачи Всероссийского общества гемофилии. Структура ВОГ. Региональные практики», знакомившая с деятельностью ВОГ.
Семинар начался со знакомства участников. Каждый рассказывал о себе, о своем желании участвовать в общем деле, а также высказывал надежду узнать о методах улучшения работы в регионе. Семинар «Крылья надежды» предполагал творчество и инициативу; работали над проектами по защите прав пациентов, и участники успешно справились с задачей. Чувствовалось, что работа в регионе после их возращения закипит!
Жулёв Ю.А. выступил с презентацией о программах по защите прав пациентов и широко осветил вопросы лекарственного обеспечения. Были презентации Архиповой Н.И. «План работы региональной организации», «О роли планирования», «Об активе и правлении РО ВОГ. Распределение обязанностей», «Активисты и волонтеры в организации», «Значение и основные правила подготовки и проведения школ гемофилии», «Типовые мероприятия ВОГ».
Полищук Н.Г. презентовала информационные программы ВОГ: о сайте, официальных страницах в соцсетях, группах в мессенджерах, вебинарах и других информационных проектах, рассказала о работе со СМИ, Горячей линии ВОГ для пациентов, журнале Гем-Информ. Разъяснила, какая информационная работа должна быть организована на региональном уровне. Актуальная тема выступления Полищук Н.Г. «Как подготовить презентацию, статью, доклад» вызвала большой интерес у слушателей.
Все с удовольствием участвовали в интерактивной сессии «Встреча с чиновником». Атмосфера была дружеская: коллективное творчество, работали и весело, и интересно, пробуя на практике применить полученные знания.
Кржеменевская В.П. рассказала о социальных проектах и способах получение региональной субсидии на примере Белгородской областной организации.
Громова Л.И. рассказала в презентации «Как подготовить и провести мероприятие» о методах и подходах в организации праздничных мероприятий».
Хочется отметить активное участие в работе семинара членов ЦП ВОГ Глуховой Т.М., Гончарова Д.И., Бессмертных А.Ф. и приглашенных гостей, президентов региональных организаций Авшарова И.В., Сафронкина Д.Г., Степина А.В.
Интересная презентация на тему «Проведение неформальных мероприятий в региональной организации ВОГ и их значении» была представлена Духиновым-Романовым А.И. Была подчёркнута роль неформальных мероприятий и алгоритм их проведения.
В сессии «равное консультирование» (пациент пациенту передает свой опыт жизни с хроническим заболеванием) выступил Евгений Смирнов из Москвы, он рассказал о своих достижениях в велоспорте. «Никогда не сдаваться и идти вперед!» - это пожелания Евгения Смирнова (подробнее можно прочитать статью о нем в журнале Гем-Информ №34/2022г.)
Вечерами, после занятий, участники самостоятельно объединялись в группы, изучали достопримечательности Москвы, делали фото и делились с нами в чате своей радостью открытия Москвы. Ребята сдружились за время семинара. Надеюсь, что их дружба продолжится: они будут дружить регионами.
По окончании семинара каждый участник взял на себя обязательство выполнить «домашнее задание», т.е. провести в своем регионе мероприятие в рамках деятельности ВОГ.
Это было незабываемое время, проведенное с пользой!
Подготовлено: Архипова Н.И., 2 октября 2023г.
Яркий отзыв об атмосфере на семинаре «Крылья надежды». Пишет участница семинара, активистка из Нижнего Новгорода Нечаева Олеся: «Благодарю всех за эти великолепные дни, за ваши знания, опыт, мощнейшую энергию. Вы все яркие, активные, уверенные, харизматичные. Пусть цели ставятся и достигаются! Всем здоровья! Ещё больше оптимизма и веры в успех»
12.11.2024
