15.02.2022 Международный день редких заболеваний 2022

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day).

Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.

Гемофилия и болезнь Виллебранда относятся к редким (орфаным) заболеваниям.

IV Всероссийский форум орфанных заболеваний состоится с 28 февраля по 1 марта 2022 года в онлайн формате. На сайте форума https://forum-vsp.ru/orf-4/ опубликована Программа мероприятия. Цель форума: Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти. Приглашаем вас к участию в работе форума!

Уважаемые коллеги! Также предлагаем для использования в работе материалы к международному дню редких заболеваний на русском языке. Скачать материалы можно на сайте Дня редких заболеваний: https://www.rarediseaseday.org/downloads/