Время быть вместе. Всемирный день гемофилии 2024

16 апреля 2024 года состоялся Круглый стол, приуроченный Всемирному дню гемофилии, с участием пациентов и активистов Всероссийского общества гемофилии. Это важная встреча, на которой активисты региональных организаций ВОГ поделились своим опытом работы. В работе этого мотивационного Круглого стола приняли участие представители региональных команд, молодые пациенты и молодые родители детей с гемофилией из различных регионов нашей страны.

На встрече выступили:

• президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Юрий Александрович о текущей ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией;
• президент Липецкой региональной организации ВОГ, руководитель фонда "Особая забота" Загрядский Максим Андреевич об опыте региональной работы по защите прав пациентов и реализуемых межрегиональных проектах; 
• президент Смоленской региональной организации ВОГ, президент АНО "Линия Жизни Эксперт" Барило Виталий Иванович о социальном проекте "Я шагаю по стране", поддержанном Фондом президентских грантов;
• президент Пензенской региональной организации ВОГ Сафронкина Марина Юрьевна о развитии донорского движения и проекте "Соединяя доброту", поддержанного Фондом президентских грантов.

С презентацией проекта #гемофилияНЕприговор выступила руководитель информационных программ, координатор проекта Полищук Наталия Геннадиевна. Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Мероприятие проведено на российской онлайн платформе Контур Толк, в нем приняли участие более 80 человек. После выступлений экспертов состоялась сессия вопросов и ответов.

Запись вебинара по ссылке: https://youtu.be/ZsFj76HuYO8

Вебинар состоялся в рамках проекта Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор, поддержанного Фондом президентских грантов на развитие гражданского общества

Источник: https://t.me/hemophilia_russia/1031