Проект #гемофилияНЕприговор направлен на оптимизацию деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (далее – РО ВОГ) посредством интеграции в актив молодых пациентов, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 10 регионов Российской Федерации.
Одна из задач проекта #гемофилияНЕприговор – исследование мотивации молодых пациентов и их родственников, обуславливающих их интеграцию в актив РО ВОГ. Для реализации поставленной задачи были проведены качественные и количественные исследования.
В феврале-марте 2024 года состоялись фокус-групповые и глубинные интервью с действующими и потенциальными активистами ВОГ в возрасте от 18 до 35 лет включительно. В интервью приняли участие 32 человека.
Участники в формате свободной беседы на онлайн-платформе под руководством опытного модератора искали ответы на вопросы, связанные с развитием деятельности РО ВОГ, мотивацией и волонтёрской деятельностью в целом.
Эксперты подчеркнули преимущества внутренней мотивации над внешней и выделили три группы по целям включённости молодых активистов в работу РО ВОГ: на основе самореализации, общественного признания и социальной принадлежности. Были определены недостающие условия для формирования мотивации молодёжи к участию в деятельности РО ВОГ. И, наконец, участники интервью выразили своё видение необходимых изменений в работе сообщества.
С подробным отчётом экспертов из Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» можно ознакомиться по ссылке
Скачать PDF файл
Также доступна презентация с основными результатами исследования
Скачать PDF файл
В апреле-мае 2024 года проведён анонимный онлайн-опрос по изучению методов стимулирования молодёжи к активной деятельности в РО ВОГ. Принять участие в исследовании предлагалось лицам от 14 лет и старше как с нарушениями свёртываемости крови, так и без них. В опросе приняли участие 272 человека, из них 62% – родственники пациентов, 35% – пациенты и 3% – лица, знакомые с деятельностью ВОГ, но не относящиеся к первым двум группам.
Результаты исследования продемонстрировали женское лицо волонтёрской деятельности. Наиболее активно участвовали в опросе мамы детей с гемофилией в возрасте от 36 до 54 лет, работающие и проживающие в Центральном федеральном округе России. Среди респондентов-руководителей РО ВОГ также превалируют женщины среднего возраста. Представляется целесообразным выделить эту социально-демографическую группу в качестве целевой аудитории при разработке региональных волонтёрских программ.
Несмотря на то, что большая часть респондентов (46% от числа опрошенных) на момент опроса не участвует в деятельности РО ВОГ, треть из них заявляет о желании начать свой волонтёрский путь.
В ходе исследовании выявлены:
Аналитический отчёт по результатам опроса доступен по ссылке
Скачать PDF файл
С основными выводами в краткой форме можно ознакомиться в презентации
Скачать PDF файл
Активное участие молодёжи в деятельности РО ВОГ является одной из приоритетных задач. Однако при наличии данного социального заказа общество мало информировано о существовании данных организаций и их возможностях. Отсюда – низкий уровень мотивированности и вовлечённости молодёжи в работу РО ВОГ.
Проект #гемофилияНЕприговор реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#гемофилияНЕприговор
#ПрезидентскиеГранты
#ФондПрезидентскихГрантов