В формате живого диалога мы обсудили важные аспекты жизни с гемофилией. Опытные наставники поделились своими рекомендациями, чего не стоит бояться, а на что следует обратить особое внимание. Более 70 человек стали участниками данной дискуссии.
Всегда актуальны вопросы физкультуры и профилактики. В дискуссии приняли участие наши наставники: Игорь Авшаров, Данила Никонец, Евгений Смирнов. От родительского сообщества выступила Екатерина Рыбина.
В ходе дискуссии был поставлен особый акцент в вопросе, чем может помочь пациенту общество гемофилии, а также о том, какие есть возможности для коммуникации между людьми с похожими проблемами, о наших чатах для родителей и взрослых пациентов. Поступило предложение подумать о создании отдельной группы для подростков от 14 лет, вопрос взят в проработку.
Модератором встречи выступал Николай Амелёшкин, который поделился своим опытом и знаниями, собранными за годы общения с пациентами и их семьями, он сумел создать на дискуссионной площадке ощущение домашнего уюта и доверительную атмосферу, что очень располагало к разговору.
Хочется отметить важность проведения встреч в подобном формате, есть большая потребность в таком неформальном общении. Запись встречи предоставляется по запросу на адрес info@hemophilia.ru или по ссылке в закрытых чатах общества гемофилии.
Фрагмент (скриншот) статистики вебинара 23 июля 2024 г. с платформы Контур Толк
Вебинар состоялся в рамках проекта Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор, поддержанного Фондом президентских грантов на развитие гражданского общества