Краткие итоги заседания ЦП ВОГ от 14 октября 2026 г.
1. Итоги слёта активистов «Крылья надежды 2026»:
1.1. Поручить окружным и региональным руководителям ВОГ взять под контроль дальнейшую работу выпускников слёта «Крылья надежды».
1.2. Оказывать выпускникам слёта необходимое содействие в выполнении домашних заданий, предусмотренных программой семинара.
1.3. Приступить к подбору кандидатур для участия в слёте активистов «Крылья надежды 2027».
2. Участие ВОГ в конференции Европейского консорциума гемофилии в Стамбуле
Заслушали информационное сообщение вице-президента Полищук Н.Г. об итогах участия в конференции Европейского консорциума гемофилии (ЕКГ) в Стамбуле с 2 по 4 октября 2026 г.
3. Мероприятия ВОГ в 2027 году
Обсудили подготовку X юбилейного съезда ВОГ, медицинской конференции и слёта активистов «Крылья надежды 2027», а также корректировку сроков в связи с совпадением ранее планировавшихся дат с конференцией ЕКГ в 2027 году.
Приняли решение скорректировать календарный план X юбилейного съезда ВОГ и XI научно-практической конференции по гемофилии с новыми датами с 12 по 17 октября 2027 года:
12 октября – заезд делегатов Съезда ВОГ
13 октября – X Съезд ВОГ
14–15 октября – тренинг ВОГ
15 октября – заезд врачей
16 октября – XI научно-практическая конференции по гемофилии
17 октября – отъезд всех участников
Приняли решение перенести сроки проведения слёта активистов «Крылья надежды 2027» на 16–19 сентября 2027 года.
4. XVII Всероссийский конгресс пациентов в 2026 году
Ключевая тема конгресса ВСП 2026 - создание региональных союзов пациентов.
4.1. Приняли к сведению сроки мероприятий Конгресса:
19 ноября 2026 года - круглый стол по гемофилии в онлайн-формате;
20 ноября - заезд участников;
21–23 ноября - тренинг ВСП;
24 ноября - пленарный день конгресса.
4.2. Приняли решение провести следующее заседание ЦП ВОГ 23 ноября 2026 года в очном формате.
4.3. Согласовали участие представителей ВОГ, в том числе членов ЦП ВОГ в полном составе, а также в пределах квоты ВСП 8 человек и формирование резервного списка.
5. Встреча руководителей региональных организаций ВОГ + программа встречи
5.1. Приняли решение провести встречу руководителей региональных организаций ВОГ в субботу, 31 октября 2026 года, с 10:00 до 12:00 по московскому времени.
5.2. Утвердили программу онлайн встречи:
1. Итоги Крыльев надежды 2026 и важность подготовки и поддержки региональных активистов
2. Реализация проектов в региональных организациях победителей грантового конкурса ВОГ «Расширяем горизонты»
3. Важные мероприятия ВОГ на 2027 год
4. Подготовка плана-графика семинаров «Школа гемофилии» на 2027 год
5. Актуальная ситуация с лекарственным обеспечением пациентов
6. Информация о создании региональных союзов пациентов
6. Отчётность по проведённым «Школам гемофилии»
Приняли решение обратить внимание окружных и региональных руководителей ВОГ на необходимость соблюдения установленных сроков отчётности.
7. Медицинская конференция по гемофилии в СЗФО
Заслушали отчет члена ЦП ВОГ, представителя ВОГ в СЗФО Авшарова И.В. о проведении медицинской конференции по гемофилии в Северо-Западном федеральном округе.
8. Региональные нормативные правовые акты по маршрутизации пациентов
Решили отложить рассмотрение вопроса до получения дополнительной информации от президента ВОГ Жулёва Ю.А.