В Барнауле прошла "Школа гемофии"

27 февраля в Барнауле в конференц-зале Краевой клинической больницы состоялся очный информационный семинар «Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда». На мероприятие приехали 52 человека, несмотря на традиционный сибирский мороз.

После осмотра врачом-гематологом можно было сдать анализы и, подкрепившись бутербродом и горячим кофе, пройти регистрацию. Каждый участник семинара получил набор ценных информационных документов: «Памятку больного гемофилией» от А.Н. Мамаева о том, как вести себя в экстренных ситуациях; Паспорт больного гемофилией; визитку организации, а также полезную литературу: журналы «ГемИнформ», «Гемофилия. Как жить и не бояться», «Болезнь Виллебранда. Жизнь продолжается!», методические рекомендации Р.О. Осиповой «Лечебная гимнастика для больных гемофилией» и др.

Школу открыла Г.Г. Бедарева – президент АРООИ ВОГ, отметив символичность того, что мы собрались вместе накануне международного Дня орфанных заболеваний. С приветственным словом по видеосвязи к участникам обратился Ю.А. Жулёв-президент ВОГ, и пожелал плодотворной работы.

А.Н. Мамаев (д.м.н., директор Алтайского филиала ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Барнаул) привёл статистические данные о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда и сделал акцент на том, что основой лечения тяжёлой формы является предотвращение кровотечений за счёт регулярной профилактики. В настоящее время пациентам доступна как факторная, так и нефакторная терапия. Также доктор обратил внимание пациентов с лёгкой формой гемофилии и болезнью Виллебранда не относиться к своему здоровью безответственно: при стоматологических процедурах и оперативных вмешательствах обязательно введение препарата!

А.А. Румянцев (к.м.н., врач высшей категории, детский гематолог-онколог КГБУЗ «АККЦОМД») в докладе «Маршрутизация детей с гемофилией и болезнью Виллебранда» подчеркнул значимость родителей: заболевание редкое, поэтому вся ответственность об информировании врачей, сотрудничество с педиатрами и узкими специалистами возлагается на их плечи. Александр Александрович дал исчерпывающие ответы родителям о сроках сдачи анализов и своевременном посещении гематолога для увеличения дозировки фактора, а также о современных препаратах пролонгированного действия и Эмицизумабе (нефакторной терапии).

Конкурс рисунков «Мой любимый доктор» заинтересовал всех без исключения. Во время перерыва в качестве подарка дети получили творческие наборы.

К.м.н., врач травматолог-ортопед высшей категории А.В. Чанцев представил вниманию присутствующих доклад «Локальная терапия гемофилической артропатии». Продолжил эту тему В.Е. Солдатенков (к.м.н., врач-хирург, заведующий Клиническим отделением хирургической гематологии ФГБУ «РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России», г. Санкт-Петербург) онлайн-выступлением «Опасности и хирургические осложнения при гемофилии и болезни Виллебранда».

Презентация Г.Г. Бедаревой и выступление представителя ВОГ в СФО Л.И. Громовой охватили все направления деятельности как Алтайской региональной организации, так и Всероссийского общества гемофилии в целом. Общие цели и задачи: улучшение медицинской и социальной помощи через взаимодействие и сотрудничество с гематологами, лечебными учреждениями, представителями Крайздрава и Минздрава РФ, сплочение членов общественной организации через онлайн-конкурсы, совместные проекты, коллективные походы в театр и т.д.

Практический мастер-класс по внутривенным и подкожным инъекциям на муляже провела медицинская сестра М.А. Исмагулова.

Все доктора и медсестра в знак признательности за профессионализм и многолетний самоотверженный труд получили благодарственные письма от АРООИ ВОГ.
Благодарим вице-президента ВОГ Н.Г. Полищук за помощь в подключении В.Е. Солдатенкова, а также руководство Краевой клинической больницы за безвозмездную аренду конференц-зала.