Круглый стол «Действуем вместе: бери лучшее из опыта регионов» стал финальной встречей проекта «Гемофилия за кадром», объединившей руководителей, активистов и участников из разных регионов. Основной задачей встречи был обмен практическим опытом, обсуждение результатов проекта и поиск решений для дальнейшего развития работы, особенно в направлении вовлечения молодежи.
В центре обсуждения был проект «Гемофилия за кадром», реализованный при поддержке Фонда президентских грантов. Участники подробно разобрали его этапы от обучения участников и первых встреч до создания подкаста, вебинаров и дополнительных материалов. Отдельно отмечалось, что проект стал не просто набором активностей, а площадкой для развития новых форм общения внутри сообщества.
Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв подчеркнул, что проект важен не только как результат, но и как эксперимент:
«Это попытка освоить новые технологии и подходы, особенно в работе с молодёжью».
Координатор проекта Дмитрий Сафронкин рассказал о практической стороне реализации проекта: обучении детей и родителей созданию подкастов, вовлечении семей, а также неожиданных результатах: «Особенно неожиданным стало активное участие отцов».
Проект включал не только подкасты, но и вебинары, встречи, печатные материалы (например, трекер привычек), а также консультации специалистов. Такой комплексный подход позволил охватить разные возрастные аудитории.
Одним из главных результатов проекта стал подкаст "Гемофилия за кадром", который вышел за рамки внутреннего продукта и начал формировать внешнюю аудиторию. Участники отметили, что сначала идея подкаста воспринималась с осторожностью, но постепенно отношение изменилось:
Сегодня подкаст входит в топовые позиции в российских чартах, набрал более 3000 прослушиваний, в том числе расширил аудиторию за счёт слушателей из других стран.
Особое значение имеет тот факт, что контент создавался самими подростками. Это стало сильным аргументом в пользу развития молодежных форматов.
Отдельный блок обсуждения был посвящен работе с молодежью. Участники отмечали, что проект помог изменить отношение к подросткам и их возможностям. Один из участников встречи поделился важным наблюдением, что проект помог понять, что молодые люди могут быть очень рассудительными и способны защищать свою позицию.
В некоторых регионах подростки начали брать на себя новые роли: становились наставниками для младших при проведении настольных игр о гемофилии, участвовали в создании контента, помогали в организационной работе. Это показало, что при правильной поддержке молодежь может не просто участвовать, а становиться движущей силой проектов.
При этом участники честно обсудили и сложности, в частности снижение активности с возрастом (например, при поступлении в вуз), риск давления со стороны взрослых и необходимость гибкого подхода.
Один из важных выводов встречи:
«Лучше не давить на молодых людей, а работать с теми, кто действительно хочет участвовать».
Большое внимание уделили теме равного консультирования — особому формату, при котором люди с похожим опытом помогают друг другу. Участники подчеркнули, что это не обязательно строгий или формальный процесс. Он может быть живым, встроенным в повседневное общение (чаты, подкасты, встречи). Один из ярких примеров — обратная связь от родителей. Бывает, мама ребенка звонит через год и благодарит за поддержку в трудный момент принятия диагноза.
Также обсуждалась важность онлайн-поддержки в родительских чатах: возможность получения срочной консультации и практически круглосуточная доступность помощи от равных.
Важным результатом проекта стало вовлечение семей. Участники проекта отметили сплочение внутри семьи, появление новых форм общения и возможность поговорить с подростками на сложную тему о диагнозе и жизни с редким заболеванием.
Особенно выделили встречу для отцов. Вебинар получился очень эмоциональным и значимым для всех его участников. В процессе даже возникла идея создания отдельного клуба отцов — как нового направления работы.
Несмотря на успешные результаты, участники открыто говорили о трудностях: снижение активности в чатах и каналах и потеря части аудитории при переходе на новые платформы, сложности в коммуникации, а также технические проблемы, связанные с замедлением и отключением интернета в разных регионах.
Ключевая идея круглого стола — обмен лучшими практиками между регионами. Участники делились успешным опытом и интересными форматами работы и подходами к вовлечению людей. Было отмечено, что региональная работа остается критически важной: локальные инициативы дают быстрый эффект и именно на местах формируется активное сообщество.
Важной частью встречи стало обсуждение будущего. Участники подчеркнули, что работа не заканчивается вместе с грантом. Наши планы включают создание нового сезона подкаста "Гемофилия за кадром" о людях с гемофилией в разных профессиях, развитие молодежных форматов работы, запуск новых инициатив в регионах.
Круглый стол показал, что проект «Гемофилия за кадром» стал не просто серией мероприятий, а точкой роста для всего сообщества.
Главные акценты встречи:
***
Проект «Гемофилия за кадром» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
Источник: https://rutube.ru/video/private/92a9dd12596a3ab77606c4c5c2cb1810/?p=DIso0U9_gShdshhWETs01w
28.04.2026
14.04.2026
10.04.2026