Семинар «Школа гемофилии» прошёл 7 декабря 2024 года в Екатеринбурге в бизнес-центре «Онегин». Мероприятие собрало более 50 участников – пациентов с диагнозом гемофилия и болезнь Виллебранда из Екатеринбурга и Свердловской области. Семинар был посвящён вопросам лечения, профилактики и поддержки людей с этими заболеваниями.
Открыл семинар с приветственным словом президент Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Зайнутдинов Рифат Равильевич. Он подчеркнул важность таких встреч для обмена опытом и знаниями между пациентами и медицинскими специалистами. Участники почтили минутой молчания память ушедших в этом году активных членов ВОГ, внёсших огромный вклад в становление и рост общественной организации.
Первой с ключевым докладом перед участниками выступила заведующая гематологическим отделением Морозовской детской городской клинической больницы г. Москвы Лаврентьева Инна Николаевна. Были затронуты практически все важные аспекты, начиная от механизмов наследования заболевания до перспективных методов лечения, включая генную терапию, описаны присутствующие на данный момент на российском рынке препараты (для факторной и нефакторной терапии), принципы их введения с нужной частотой и дозировкой, показания и противопоказания. Была отмечена важность профилактического лечения, физической активности, регулярного посещения лечащего врача. Особый акцент был сделан на занятиях физкультурой, какими видами спорта можно или нельзя заниматься ребёнку с диагнозом «гемофилия».
Далее слово взяла Крейнинг Виктория Викторовна, врач-гематолог Областной детской клинической больницы №1, которая осветила тонкости работы с детьми, больными гемофилией, на базе гематологического отделения ОДКБ №1. Она также рассказала о применяемых сейчас препаратах (плазматических и рекомбинантных), особенностях взаимодействия «врач-пациент» и необходимости ежегодного визита на приём к гематологу. Желательно это делать до июня, когда формируется заявка на препараты на следующий год.
После чего эстафету принял врач-гематолог, заведующий лабораторией Свердловской областной клинической больницы №1 Бочкарёв Пётр Юрьевич. В своей презентации он сделал упор на улучшение качества жизни взрослых больных в Свердловской области. На данный момент, когда острая потребность в лекарствах снята и большинство находится на профилактическом лечении, на первый план выходит социализация, реабилитация, полноценное участие пациента в жизни общества. Справедливо было отмечено, что процедура записи на приём к врачу-гематологу, выписка справок, рецептов и последующее получение препарата в аптеке переусложнена. В будущем планируется более активное развитие и внедрение т.н. «телемедицины» (на данный момент, к сожалению, Свердловская область уступает другим регионам в этом аспекте). После чего регулярная выписка и получение фактора станет проще. Также было подчёркнуто, что согласно утверждённому приказом маршрутному листу, все взрослые больные гемофилией Свердловской области имеют полное право на хирургическое лечение на базе СОКБ №1. Ортопедические операции проводятся на базе Областного госпиталя ветеранов войн.
Затем Бочкарёв П.Ю. и Крейнинг В.В. совместно ответили на ряд вопросов, возникших у аудитории и собранных заранее, касающихся в основном лекарственного обеспечения, медицинской помощи больным гемофилией, социального обеспечения. Также в этом приняли участие и другие докладчики.
После короткой кофе-паузы выступил с докладом старший врач выездной гемостазиологической бригады Станции скорой медицинской помощи (ССМП), Бражников Анатолий Юрьевич. Он подробно осветил работу уникальной службы, которая оказывает медицинскую помощь на дому пациентам с нарушениями свертываемости крови в Екатеринбурге. Бригада функционирует уже 36 лет, ежегодно делается более 1000 выездов к больным гемофилией/болезнью Виллебранда. Наша организация безмерно ценит этих людей и то, что они делают для нас. Мы сделаем всё от нас зависящее, чтобы сохранить этот дружный коллектив.
Следующим выступал ещё один почётный гость из Москвы - Жулёв Юрий Александрович, президент ВОГ. Тема его доклада - «Деятельность Всероссийского общества гемофилии» - говорит сама за себя. Самая первая Ассоциация больных гемофилией была создана ещё в 1989 г. ВСероссийское общество гемофилии существует с 2000 г. и является крупнейшей и одной из самых влиятельных пациентских организаций в России. Юрий Александрович перечислил сферы деятельности современной общественной организации, отметил важность постоянного взаимодействия с врачами и пациентами на всех уровнях, сделал ударение на развитии и пропаганде волонтёрского движения. Также, кроме коагулопатий, было упомянуто такое опасное, но скрытое заболевание как гепатит С. Многие больные гемофилией среднего возраста и старше имеют его, но не лечат. А сейчас появились простые способы избавиться от этого «тихого убийцы» раз и навсегда. Не упускайте такую возможность!
Отдельно выделим пункт о значимости сигналов с мест. Если есть какие-либо жалобы, ограничения в ваших правах на лекарства, медицинскую помощь, социальные блага - не бездействуйте, направляйте письменные жалобы на имя руководителя региональной организации ВОГ, а также на президента Всероссийского общества гемофилии.
Завершилось мероприятие докладом президента Свердловской региональной организации ВОГ Рифата Равильевича Зайнутдинова, в котором он кратко пересказал историю Свердловского общества гемофилии, вспомнил первых руководителей и активистов, перечислил тех врачей, кто нам помогал и продолжают это делать до сих пор. К сожалению, не все они смогли присутствовать на сегодняшнем мероприятии. Рифат Равильевич отметил значимость подобных мероприятий для укрепления связи между пациентским сообществом и медицинским персоналом, а также выразил благодарность всем участникам и организаторам. Зайнутдинов Р.Р. напомнил о важной роли врачей, поддерживающих пациентов с гемофилией, и поблагодарил их за многолетний труд.
Также, в завершении мероприятия, были вручены почётные грамоты врачам и активистам организации, внесшим значительный вклад в развитие медицинской помощи больным гемофилией, а также активно участвующим в деятельности Общества (Глазырин А.Ю., Пономарёв А.А.). Нельзя не упомянуть в этой связи и Перину Фариду Галимовну, детского врача-гематолога «от Бога», которая, без преувеличения, знает всех нас с нашего детства и любит как своих собственных детей.
По итогам встречи было принято решение о необходимости проведения подобных мероприятий на регулярной основе для обеспечения постоянного обмена информацией и улучшения качества жизни пациентов с гемофилией.
Семинар завершился словами благодарности от организаторов и участников, подчеркнувших важность взаимодействия и сотрудничества между всеми заинтересованными сторонами.
Спасибо всем, кто принял участие в этом важном событии! Берегите себя! С нетерпением ждём новым встреч!
Больше фотографий по ссылке на странице Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии ВКонтакте
Источник: https://vk.com/wall-55746112_331
