Жизнь и здоровье детей и взрослых с генетическими заболеваниями теперь в руках самих пациентов
Сегодня в России люди с тяжелыми хроническими заболеваниями имеют возможность полноценно жить и работать, создать семью, быть успешными, вести активный образ жизни - главное ответственный подход к лечению! С отечественным плазматическим препаратом для пациентов с гемофилией, производство которого запустили в Уфе, мы все меньше становимся зависимы от иностранных производителей. Об этом и о многом другом рассказала главный внештатный гематолог Московской области Екатерина ШИЛЛЕР на семинаре «Расширяем возможности» в Штабе общественной поддержки Смоленской области.
В субботу 16 марта 2024 состоялся семинар с тематическими тренингами в котором участвовали пациенты с диагнозом гемофилия, спикеры: из Московского региона, Ярославской области и Смоленска, при участии Уполномоченного по правам ребенка в Смоленской Области.
Екатерина Эдуардовна врач-гематолог Минздрава Московской области, которая ведет более тысячи пациентов, рассказала о современных методах лечения и профилактики гемофилии, перспективных разработках фарминдустрии и особенностях физических нагрузок при заболевании. А так же поделилась своим впечатлением о первом в России крупносерийном локальном производстве плазматического фактора свертывания крови VIII в городе Уфа. Врач—гематолог ответила на вопросы пациентов и родителей детей-инвалидов, а так же провела личные консультации.
Ответственность человека за свое здоровье, правильное отношение к возможностям медицины, приверженность лечению, осознание не только своих прав как пациента, но и своих обязанностей - все это становится важной составляющей системы здравоохранения.
Реабилитолог: семейный врач, врач физической и реабилитационной медицины, мануальный терапевт Андрей Петрушин из города Ярославль провел презентацию по видеоконференцсвязи. В своем выступлении он подчеркнул важность правильных подходов в реабилитации и строгом соблюдении предписаний врача. Спикер так же рассказал законах, которые защищают право на реабилитацию. Андрей Александрович подчеркнул огромную роль пациентской организации в системе здравоохранения, важность ее взаимодействия с медицинским сообществом и органами власти. Отметил, что важно делать шаги на встречу друг другу и быть ответственным пациентомм!
Приятно удивило отношение властей! по доброму, по семейному, с особой теплотой и заботой Наталья Михайлова - уполномоченный по правам ребёнка в Смоленской области присоединилась диалогу и продолжила в роли спикера. Наталья Александровна ответила на многие вопросы собравшихся, дала важные консультации, в том числе по защите прав пациента, рассказала о повседневных проблемах детей и подростков, как и на что следует обращать внимание.
Вот так вот просто в кружке, лицом к лицу отвечать на все вопросы, пытаться помочь каждому и говорить о важных проблемах - дорогого стоит! Пациенты и организаторы мероприятия остались в восторге от такого теплого диалога с Натальей Александровной. Представителю органов власти понравился подобный формат встречи, активность общества и руководства НКО, а так же взаимопомощь и дружеская атмосфера среди пациентов с диагнозом гемофилия. Было решено продолжить активное взаимодействие с АНО «Линия Жизни Эксперт»по улучшению качеств жизни пациентов с хроническими заболеваниями.
Участникам раздали брошюры по реабилитации, а самым маленьким обучающий игровой набор для преодоления боязни уколов!
Подобные семинары и тренинги позволяют снизить тревожность родителей детей-инвалидов, правильно подготовить пациентов к физическим нагрузкам, способствует расширению кругозора и приверженности к ответственному лечению. В конечном итоге обучающие семинары снижают нагрузку на врачей и систему здравоохранения!
Мероприятие проведено в рамках проекта "Я шагаю по стране" и направлено на повышение активности пациентов с различными коагулопатиями и формирование ответственного лечения людей с хроническими заболеваниями. Проект реализует АНО "Линия Жизни Эксперт» при поддержке Фонда президентских грантов
Виталий Барило, руководитель проекта "Я шагаю по стране"
Новость публикуется в авторской редакции, с сохранением авторской орфографии и пунктуации
Источник: https://vk.com/wall-224690370_14
