19 декабря 2025 года состоялось плановое мероприятие для пациентов (Школа гемофилии) в г. Хабаровск ул. Ленинградская, 25
Участники мероприятия собрались, чтобы узнать новости о работе Всероссийского общества гемофилии на федеральном уровне, обсудить региональные проблемы, узнать новости из мира науки в разрезе развития генной терапии для лечения пациентов.
С докладом о работе ВОГ на региональном и федеральном уровне выступил Гончаров Д.И , который рассказал присутствующим о работе ВОГ, планах на 2025-26 годы.
Доклад "Роль и возможности НКО в жизни пациентов. Работа ВОГ в 2025 году, перспективные задачи в 2026 году" вызвал интерес и массу вопросов у присутствующих.
С докладом "Организация лекарственной помощи для больных гемофилией в Хабаровском крае" выступила Ерега Елена Петровна – врач-гематолог, заведующая отделением онкогематологии детской краевой больницы г. Хабаровска.
Было подробно рассказано о ситуации в Хабаровском крае в текущем году по направлению «детство», о намеченной работе в 2026 году.
Докладом выступила Сикора Наталья Владимировна (Врач-генетик, заведующая медико-генетической консультацией Перинатального центра г. Хабаровск). Докладчик рассказал о возможностях скрининга женщин в Хабаровском крае, новостях науки на текущий момент времени.
Мероприятие закончилось сессией вопросов и ответов. Участниками было заявлено желание провести Школу пациентов для детей по обучению навыкам переливания факторов внутривенно на базе детской краевой больницы в апреле 2026 года.
