В Уфе 18 мая 2024 состоялась Школа гемофилии

18 мая 2024 года в г. Уфа состоялся информационный семинар - Школа для пациентов с нарушениями свёртываемости крови. Участниками мероприятия стали более 50 слушателей, многие семьи приехали из отдаленных районов Республики.

Семинар проходил в зале гостиницы «Нестеров Плаза» в центре Уфы. Основными докладчиками были:   

• Полянская Татьяна Юрьевна, врач травмотолог-ортопед к.м.н, старший научный сотрудник отделения травмотологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Она выступила с докладом «Современные методы профилактики и лечения гемофилической артропатии».
• Байбулатова Альфия Фатиховна, врач-гематолог, заведующая КДО Республиканского медико-генетического центра г.Уфы. Она представила доклад «Обзор современных стратегий лечения гемофилии А, В».
• Зернаева Наталья Владимировна, специалист отдела по лекарственному обеспечению Минздрава Республики Башкортостан. Она выступила с докладом «Лекарственное обеспечение пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда».

Татьяна Юрьевна Полянская подробно рассказала о том, что такое гемофилическая артропатия и указала на важность профилактического лечения. Она наглядно показала последствия отсутствия профилактики введения фактора свертывания крови и уточнила отсроченные риски, как угрозу всей последующей полноценной жизни пациента. Участники Школы смогли задать конкретные вопросы о возможностях оказания ортопедической помощи пациентам ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.   

Байбулатова Альфия Фатиховна отвечала на вопросы пациентов о современных возможностях терапии гемофилии, обсуждались вопросы маршрутизации приёма больных к профильным и узким специалистам.

Наталья Владимировна Зернаева отвечала на вопросы лекарственного обеспечения, был составлен список запросов от пациентов с  целью последующего решения самых острых вопросов.

Школы гемофилии в Уфе всегда проходит с участием большого количества пациентов, что указывает на активность пациентского сообщества и актуальности данных мероприятий. 

В этот же день, 18 мая, для детей и взрослых пациентов с нарушениями свертываемости крови было организовано бесплатное посещение аттракционного комплекса «Седьмое небо». После Школы гемофилии все желающие смогли посетить парк развлечений и отлично и провести время.