Информационный семинар "Школа гемофилии" впервые состоялся в Кабардино-Балкарской Республике в г.Нальчик. До настоящего времени в Кабардино-Балкарии не было региональной организации Всероссийского общества гемофилии. На проведенном учредительном собрании была создана такая организация и избран президент организации Будаев К.В. Положено начало нового пути.
На семинаре присутствовало 14 человек, хотя в республиканском регистре числится 69 больных гемофилией и болезнью Виллебранда (взрослых и детей).
Школу гемофилии вела вице-президент ВОГ Архипова Н.И., которая выступила с презентацией «Всероссийское общество гемофилии - защитник прав и интересов больных гемофилией и болезнью Виллебранда».
Далее с презентацией «Современное лечении гемофилии и болезни Виллебранда у детей» выступила заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ (г.Москва) Лаврентьева И.А.
Гематолог онкологического диспансера г. Нальчик Дымова Б.А. выступила с презентацией «Оказание медицинской помощи больным гемофилией и болезнью Виллебранда».
Главный детский гематолог Минздрава Кабардино-Балкарии Шомахов А.А., выступил с презентацией «Оказание медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда».
Отрокова Н.А., президент Ставропольской региональной организации (г.Пятигорск), выступила с презентацией «Опыт работы общества гемофилии в регионе», призвав пациентов из КБР быть активными членами Всероссийского общества гемофилии.
Гостем на семинаре была руководитель информационных программ ВОГ Полищук Н.Г., она выступила с кратким сообщением об информационной политике Всероссийского общества гемофилии и призвала создать пациентский чат в созданной региональной организации.
Далее было проведено занятие по обучению внутривенному переливанию на муляжах в рамках проекта ВОГ #гемофилияНЕприговор», поддержанного Фондом президентских грантов. Занятие провели Отрокова Н.А. и Полищук Н.Г.
После мероприятия была организована кофе-пауза. Долго пациенты не расходились. Они впервые в неформальной обстановке обсуждали свои проблемы. Благодарили организаторов за организацию Школы гемофилии.
Благодарим врачей из Москвы и Нальчика за активное участие в работе семинара.
Вывод: Школу гемофилии для пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда в Кабардино-Балкарии необходимо проводить 3 года подряд с целью закрепления и улучшения достигнутых результатов.
Составила Архипова Н.И.
12.11.2024
