День редких заболеваний — это международное движение по борьбе с редкими заболеваниями, направленное на обеспечение равных возможностей в социальной сфере, здравоохранении и доступе к диагностике и лечению для людей, живущих с редкими заболеваниями.
С момента своего создания в 2008 году День редких заболеваний сыграл важнейшую роль в формировании международного сообщества людей, страдающих редкими заболеваниями, которое объединяет людей с разными заболеваниями, живущих по всему миру и отличающихся друг от друга, но объединённых общей целью.
День редких заболеваний отмечается каждый год 28 февраля (или 29 февраля в високосные годы) — в самый редкий день в году.
Гемофилия также относится к редким (орфанным) заболеваниям. В России диагностировано около 12.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В знак поддержки людей с редкими заболеваниями можно использовать на своих страницах в социальных сетях плакаты, посвященные Дню редких заболеваний. Скачать материалы на русском языке можно по ссылке https://disk.yandex.ru/d/X8e0PyhRb_S0kQ
18.02.2025
04.02.2025
03.02.2025
31.01.2025