29 февраля - редкий день в календаре. Такой день повторяется один раз в четыре года. По этой причине день редких (орфанных) заболеваний отмечается во всем мире в последний день февраля.
Гемофилия относится к редким заболеваниям.
По данным Минздрава России по состоянию на 2023 год в регистре больных коагулопатиями (с нарушениями свертывания крови) в нашей стране насчитывается всего около 12 500 пациентов с гемофилией А и В, болезнью Виллебранда, а также редкими дефицитами факторов свертывания крови II, VII, X.
В 2024 високосном году день редких заболеваний мы отмечаем 29 февраля.
Цель особого дня состоит в том, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
29 февраля по 1 марта пройдёт VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Ключевая тема форума 2024 - Изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями.
Ознакомится с программой можно на сайте мероприятия: https://forum-vsp.ru/orf-6/
12.11.2024
