14 мая 2022 года в г. Тамбове в конференц-зале гостиницы «Галерея» состоялся очередной долгожданный информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии», который вследствие пандемии откладывался 2 года. Приняло участие 25 человек из Тамбова, из районов Тамбовской области (пациенты, больные гемофилией, родители, дети).
С приветственным словом выступила ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна. Поблагодарила активистов Тамбовской региональной организации ВОГ за информационную поддержку. Она озвучила программу школы, представила замечательных докладчиков и выступила с докладом: «Деятельность ВОГ», «Деятельность региональных организаций ВОГ в ЦФО», «Деятельность Белгородской региональной организации ВОГ».
Далее выступила консультант по правам пациентов Загрядская Наталья Александровна с докладом - презентацией: «Мы вместе. Пациентская организация – надежная опора в жизни пациента с гемофилией». В своей презентации Наталья Александровна рассказала о родительских чатах, о поддержке родителей, впервые столкнувшиеся с заболеванием ребенка.
Следующим докладчиком стала замечательный детский врач-гематолог высшей квалификационной категории, заведующая отделением Морозовской детской городской клинической больницы г. Москвы Лаврентьева Инна Николаевна: «Особенности диагностики и лечение гемофилии и фон Виллебранда у детей». Особое внимание Инна Николаевна обратила на необходимость начинать профилактику детей с гемофилией с раннего детства, это будет способствовать более отдаленной инвалидизации. Профилактика в лечении гемофилии с раннего детства и необходимость личной ответственности пациентов и родителей за лечение и образ жизни остается важнейшим путём, способствующим прогрессу в лечении. А включение в программу новых препаратов позволяет проводить заместительную терапию более рационально и эффективно.
Далее с презентацией: «Страховая медицина: инструкция пользователя» выступил эксперт по защите прав пациентов, выступил президент Липецкой региональной организации ВОГ Загрядский Максим Андреевич. В своей презентации он рассказал, что следует знать о страховых медицинских организациях, что делать и куда обращаться пациенту, если столкнулся с проблемой в медицинской организации при обращении за медицинской помощью. Также рассказал о обязанностях страховых медицинских организаций.
Активист Тамбовской организации ВОГ Микушин Иван Анатольевич рассказал о проблемах в лечении детей с гемофилией в Тамбовской области. Приняли решение в ближайшее время организовать круглый стол с участием главных внештатных гематологов области.
По традции было проведено обучение внутривенным инъекциям на муляже. Также был представлен аппарат для разработки суставов после эндопротезирования.
Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время кофе-брейка, а также тёплые слова благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии, за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.
12.11.2024
