2 апреля 2022 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».
Несмотря на сложное положение в приграничном регионе приняло участие около 35 человек из Белгорода, из районов Белгородской области - пациенты, больные гемофилией, родители, гематологи, педиатры.
С приветственным словом и докладом «Деятельность ВОГ и деятельность Белгородской региональной организации ВОГ» выступила президент Белгородской региональной организации, член Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна.
Для пациентов с гемофилией и родителей значимость встречи с федеральными и региональными специалистами нельзя переоценить. Это и узнать что-то новое, задать вопросы и возможность лично пообщаться со специалистами. Всероссийское общество гемофилии по-прежнему активно отстаивает интересы больных гемофилией и Виллебранда, за сохранение качества и уровня лечения больных. Особенно это важно сейчас в наше нестабильное время.
В Белгородском регионе активно работает региональная организация ВОГ. На 2022 год из бюджета области организация получила 800 000 рублей на различные мероприятия (2 проекта: «20 лет на благо пациентов», «Движение вперёд»). Ко дню редких заболеваний прошло торжественное мероприятие к 20-летию создания Белгородской региональной организации ВОГ и проведён видео-конкурс «Моя жизнь сегодня», в котором наши дети, подростки и взрослые с диагнозом гемофилия рассказали, как изменилась их жизнь на сегодняшний день. К Всемирному дню гемофилии запланировано 2-х дневное спортивно-оздоровительное мероприятие на базе пионерского лагеря имени Ю. Гагарина.
Далее с докладом-презентацией выступила замечательный доктор, заведующая онкогематологическим отделением ДОКБ Бурлуцкая Татьяна Ивановна, в очень интересной и подробной презентации «Диагностика и лечение детей с гемофилией в Белгородской области».
Очень интересным и познавательным было выступление детского врача гематолога Лаврентьевой Инны Николаевны, заведующей гематологическим отделением Морозовской детской городской больницы, она выступила с докладом «Особенности диагностики и лечения детей с гемофилией».
Очень высок у взрослых пациентов с гемофилией интерес к хирургическим методам в лечении гемофилии. Для того, чтобы пациент смог получить ответ на свой вопрос, на «Школу» приехал замечательный врач травматолог-ортопед ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России г. Москва Сампиев Магомет Султанович. Доктор уже приезжал к нам в Белгород и знаком со многими пациентами.
Далее с докладом «Лечение взрослых больных в Белгородской области» выступила заведующая онкогематологическим отделением областной больницы, кандидат медицинских наук, доцент Беляева Светлана Сергеевна. Светлана Сергеевна обозначила имеющиеся проблемы: пациенты вовремя не посещают врача, игнорируют профилактику и многое другое.
Также на семинаре присутствовали педиатры, которые выразили огромный восторг по поводу взаимодействия врачебного и пациентского сообщества гемофилии.
Молодой активист нашей организации Павел Горан, студент медицинского факультета Белгородского Государственного исследовательского университета, показал достижения нашего талантливого иконописца из С-Оскола Бондаренко Михаила, который расписывает храмы не только в России, но и в Молдавии, Греции, Тайвани.
Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время кофе-брейка, а также тёплые слова благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии, за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.
Президент Белгородской региональной организации ВОГ
Кржеменевская Валентина Павловна
12.11.2024
