Фонд «Круг добра»: помощь детям с редкими нарушениями свертываемости крови

Фонд поддержки детей с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» продолжает системную работу по обеспечению российских детей современными лекарственными препаратами для лечения гемофилии и других нарушений свертываемости крови.

Попечительский совет фонда включил в Перечень нозологий заболевания гемофилия А, гемофилия B и дефицит XIII фактора свертывания крови. Для пациентов детского возраста фонд закупает инновационные препараты:

Гемофилия А - лекарственный препарат: Эфанесоктоког альфа

Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Эфанесоктоког альфа (торговое наименование Алтувокт/Алтувийо):

1. Пациенты детского возраста с установленной неингибиторной формой гемофилии А, ранее получавшие лечение препаратом F VIII.
2. Пациенты детского возраста, у которых невозможно контролировать течение заболевания, а именно: повторные (не менее 3 в год) эпизоды объективно подтвержденных гемартрозов и/или повторные (не менее 3 в год) эпизоды кровотечений, требующих госпитализации и/или объективно подтвержденные признаки прогрессирования хронической гемофилической артропатии и/или повторные эпизоды (не менее 5 в год) кровотечений, требующих дополнительного введения концентрата F VIII.

Гемофилия B - лекарственный препарат: Албутрепенонаког альфа

Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Албутрепенонаког альфа (торговое наименование Идельвион):

1. Пациенты детского возраста с установленной неингибиторной формой гемофилии B, ранее получавшие лечение препаратом F IX;
2. Сохранение более 2-х эпизодов спонтанных гемартрозов в год и (или) появление признаков хронического синовиита или прогрессирование артропатии и (или) возникновение жизнеугрожающих кровотечений.

Наследственный дефицит фактора свертывания крови XIII - лекарственный препарат: Концентрат фактора свертываемости XIII (человеческий)

Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата - концентрат фактора свертываемости XIII (человеческий) (торговое наименование Фиброгаммин П):

1. Дети с уровнем фактора 5% с диагнозом Наследственный дефицит фактора свертывания крови XIII;
2. Купирование кровотечений у пациентов с подтвержденным дефицитом XIII фактора;
3. Первичная длительная профилактика кровотечений у пациентов с активностью фактора XIII менее 5%;
4. Вторичная профилактика кровотечений у пациентов с подтвержденным дефицитом XIII фактора и хотя бы одним эпизодом жизнеугрожающего кровотечения в анамнезе;
5. Краткосрочная периоперативная профилактика кровотечений у пациентов с подтвержденным дефицитом XIII фактора.

Решения о закупке препаратов приняты на основании заключений Экспертного совета фонда «Круг добра», в который входят ведущие российские врачи и ученые. Лечение по назначениям врачей уже получают пациенты детского возраста в России.

Это еще один важный шаг в исполнении миссии фонда — спасать жизни и улучшать здоровье детей, нуждающихся в дорогостоящей и высокотехнологичной помощи. Каждый ребенок, получивший шанс на здоровое будущее, — это общая большая победа. Фонд «Круг добра» системно решает вопрос обеспечения детей жизненно необходимыми лекарствами, включая самые современные и дорогостоящие. 

Раздел для родителей Как подать заявление и Частые вопросы по ссылке https://фондкругдобра.рф/для-родителей/ 

Обратите внимание на информацию о возможностях Фонда и ускорения получения помощи. Просим оказать содействие в распространении листка, в его размещении в социальных сетях, на информационных стендах. Важно, чтобы помощь Фонда дошла до каждого ребенка, которому мы можем помочь. Скачать Информационный листок на размещения на стендах можно здесь:

Источник: https://фондкругдобра.рф/перечни/перечень-категорий-детей/