Генетическая природа многих редких болезней предупреждает: с таким диагнозом может столкнуться любая семья. / Mongkolchon Akesin/iStock
Все, что связано с орфанными болезнями, архинепросто. Ведь к ним относятся самые разные: от нарушений свертываемости крови и редких иммунных патологий до наследственных метаболических расстройств. Еще недавно многие воспринимались как неизбежная инвалидность или ранняя смерть. Развитие упреждающей диагностики, генной терапии, современных препаратов изменило прогноз. Сегодня пациенты могут учиться, работать, путешествовать, строить семьи. Правда, цена лечения нередко измеряется миллионами рублей в год.
В Барнауле состоится информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии"
В новом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» — личный опыт ведущего про школу, друзей, спорт, активности, неловкие вопросы и ситуации, где важно быть собой, а не «объяснять диагноз», а также живые интервью с участниками активного игрового шоу.
Фото: Пресс-служба администрации ФТ "Сириус"
Учёные Научного центра трансляционной медицины Университета «Сириус» достигли важного результата в генной терапии. Как сообщили на федеральной территории, они первыми продемонстрировали, как с помощью технологии прайм-редактирования можно лечить гемофилию Б.
Гемофилия — не только «мужская» болезнь. В России описан уникальный случай.
Российские специалисты изучили редчайший случай гемофилии А у женщины. Это исследование меняет устоявшиеся представления о болезни.
День, которого нет ни в одном календаре, но очень важный для нас.
В 2026 году будет 100 лет с момента открытия этого заболевания врачом Эриком фон Виллебрандом, и носило оно разные названия: ангиогемофилия, сосудистая гемофилия, тромбопатия Виллебранда-Юргенса, наследственная псевдогемофилия, пурпура атромбоцитопеническая, геморрагическая капилляропатия.
С этим редким заболеванием крови в России могут жить десятки тысяч недиагностированных пациентов.
Сегодня, 25 января, состоялась развлекательно-информативная встреча тюменского сообщества больных гемофилией.
22 января состоялось первое в 2026 году заседание Центрального правления ВОГ
