13 мая 2023 в столице Удмуртии городе Ижевске состоялась Школа гемофилии, участниками которой стали пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, дети и взрослые, родители, родные и близкие. В том числе участвовали региональные врачи и новые мамочки и дети. Присутствовали 30 человек.
В начале семинара с приветственным словом выступил в видеообращении президент ВОГ Жулёв Ю.А., который обратился к участникам, чтобы как никогда сплотились, не расслаблялись, рассказал о ситуации в России с лекарственным обеспечением.
Глухова Т.М. рассказала о ситуации в ПФО, информировала о ситуации в регионе о получении бесплатных медицинских услуг. Какие планы деятельности организации. Проблемы и как их решить?
Андреева Наталья Николаевна, детский гематолог БУЗ ДРКБ МЗ УР, в своей презентации рассказала «Об организации специализированной помощи больным гемофилией Удмуртии». На территории Удмуртии появились новые семьи с детьми, больными гемофилией, и презентация детского гематолога помогла ответить на многие вопросы. Например, научиться самим вводить фактор или где можно получить необходимую помощь.
Подробные доклады «Современные подходы к ведению детей коагулопатиями» врач-гематолога Лаврентьевой Инны Николаевны, зав. отд. гематологии Морозовской ДКБ, и «Сохранение пациентов с гемофилией от ортопедических осложнений и реабилитация взрослых больных гемофилией" Солдатенкова Виталия Евгеньевича, врача высшей категории, кандидата медицинских наук, руководителя Хирургического отделения ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России г. Санкт-Петербург, вызвали наибольших интерес всех участников. Презентации этих специалистов были составлены в понятной и доступной форме. В них содержались ответы на многие вопросы.
После проведений школы была организована кофе-пауза, в ходе которой все участники могли пообщаться и обменяться опытом жизни с гемофилией.
В Республике Удмуртия созданы все услови для лечения пациентов с наследственными коагулопатиями: имеется диагностическая лаборатория, трудится команда врачей, для оказания в стационаре экстренной помощи имеется фактор свертывания крови. Установлено взаимодействие с врачами и с Министерством Здравоохранения УР
Президент Удмуртской региональной организации ВОГ
Глухова Т.М.