В Смоленске 8 апреля 2023 прошло важное мероприятие «Школа для пациентов» для людей с наследственными нарушениями свертывающей системы крови
В наше время, встретив молодых людей с гемофилией на улице, вы вряд ли скажете, что с ними что-то не так: они подвижные, активные, целеустремленные и успешные. Даже профессиональные спортсмены встречаются среди таких людей с ограниченными возможностями здоровья, жизнь которых еще пару десятилетий назад была зачастую ограничена стенами квартиры при постоянной угрозе кровотечений. Но сегодня, благодаря активной работе Всероссийского общества гемофилии и поддержке государства (программе ВЗН, а теперь и фонду Круг добра), пациенты с гемофилией имеют светлое будущее и безграничные возможности!
Несмотря на занятость и большие расстояния отдаленных районов области, весенние инфекции и прочие сложности на мероприятие собралось более 20 человек со всей области. Это близкие родные люди, которых судьба связала не только заболеванием, но и совместной волонтерской деятельностью. За время деятельности региональной организации родители вместе путешествовали, делились опытом и взаимодействовали на благо своих детей и развития пациентского сообщества. Активисты региональной организации всегда готов прийти на помощь друг другу, примчаться днем или ночью сохранив жизнь и здоровье каждого пациента.
Благодаря многолетнему опыту работы общества, региональному президенту и отработанному формату «Школы пациентов» интересно было и детям и взрослым.
По традиции вступительным словом открыл школу президент региональной организации Всероссийского общества гемофилии, руководитель АНО «Линия Жизни Эксперт» Барило Виталий Иванович. Он заострил внимание на важности регулярной диагностики среди пациентов, обязательной диспансеризации и постоянном наблюдении у гематолога.
Далее с презентацией о профилактическом лечении и инновационных препаратах выступил Жарков Павел Александрович - детский врач-гематолог, гемостазиолог ФГБУ Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Минздрава России, г. Москва. Федеральный эксперт рассказал о методах лечения и диагностике у детей, приведя примеры из общероссийской практики. Наибольший интерес вызвала та часть презентации, которая касалась перспективных разработок в фармацевтической промышленности, которые в ближайшие годы позволят еще более улучшить качество профилактического лечения пациентов, что коренным образом повлияет на улучшение качества их жизни и, скорее всего, сравняет статистические показатели ее продолжительности со среднестатистическими данными здорового населения!
Вслед за федеральным врачом выступил главный взрослый гематолог области, врач высшей категории Савинцева Марина Николаевна. Врач рассказала о ситуации в регионе и привела примеры успешного подхода в профилактическом лечении из собственной медицинской практики.
По традиции, обязательный участник семинаров - ответственный представитель по Центральному Федеральному округу Кржеменевская Валентина Павловна рассказала о ситуации с лекарственным обеспечением по России, отметив что по обеспеченности лекарственными препаратами мы сравниваемся с ведущими европейскими странами и даже превосходим некоторые из них.
На важном мероприятии мы обсудили обеспеченность препаратами в регионе, пути работы, взаимодействия и развития региональной организации. Провели семинар по донорству. Несмотря на множество инновационных синтетических препаратов, донорскую кровь невозможно заменить ничем, и родители активно продолжают продвигать донорское движение, сами часто являются донорами и более того, на встрече приняли решение коллективно сходить и сдать кровь в Смоленский центр крови.
После насыщенной дискуссии прошла презентация по самостоятельным внутривенным и подкожным инъекциям для детей и их родителей. Процедурной медицинской сестрой ОГБУЗ СКВД были проведены обучающие примеры на муляже, где каждая мама и ребенок попробовали свои силы и таланты, каждый старался отработать жизненно необходимые действия по внутривенному введению фактора на специальном тренажере.
Спасибо всем участникам и гостям встречи за такое важное дело как взаимодействие и помощь друг другу. Ведь, чтобы ни произошло в этом мире, человеческая жизнь остается самым ценным на планете!
Президент Смоленской РО ВОГ
Барило В.И.
