22 апреля 2023 в Самаре прошла школа для пациентов, родителей детей с гемофилией, болезнью фон Веллебранда и их родственников. Мероприятие было приурочено Всемирному дню гемофилии, который отмечается ежегодно во всем мире 17 апреля. Поддержка мероприятия осуществлялась Всероссийским обществом гемофилии.
С приветственным словом к участникам семинара в онлайн-формате обратился президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Юрий Александрович.
Его поддержал Давыдкин Игорь Леонидович - Заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии с курсом поликлинической терапии и трансфузиологии, проректор по научной и инновационной работе, д.м.н., профессор, директор НИИ гематологии Сам ГМУ, главный внештатный специалист по гематологии Минздрава Самарской области
Одна лекция состоялась в онлайн-формате: Солдатенков Виталий Евгеньевич, к.м.н., руководитель отделения хирургической гематологии Российского НИИ гематологии и трансфузиологии, г. Санкт-Петербурга, на нашу школу приехать, к сожалению, не смог, т.к. был в этот день в Великом Новгороде, где также проходила школа для пациентов с гемофилией. До его лекции я и не представляла, что так увлекательно можно говорить о гемартрозах, кровоизлияниях, разрушениях суставов и операциях. Было не страшно, а наоборот, хотелось, чтобы этого никогда не было у пациентов. Но это больше про ответственность каждого.
От Лаврентьевой Инны Николаевны, заведующей гематологическим отделением Морозовской ДГКБ (г.Москва) веет таким теплом, заботой, она знает, как это больно, тяжело и трудно не только маленьким пациентам, но и их родителям. Общаясь с этой хрупкой, необыкновенной женщиной ощущаешь такую силу, безусловную поддержку и понимание, что возникает ощущение, что все будет хорошо.
Также в работе Школы гемофилии приняли участие Куртов Игорь Валентинович, к.м.н., доцент, главный внештатный специалист по гематологии МЗ СО по городскому округу Самара, заведующий отделением гематологии и химиотерапии №1 КГТ, Клиники СамГМУ, а также Шелыхманова Марина Владимировна к.м.н., доцент кафедры медицинской реабилитации, спортивной медицины, физиотерапии и курортологии, заведующая отделением реабилитации ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России, ГВС по медицинской реабилитации г.о. Самара.
Кофе-пауза послужила не только вкусным перерывом, но и местом неформального разговора пациентов и докторов.
Дети были заняты своими делами – рисовали, играли в отдельном помещении с аниматорами.
Выражаю благодарность от себя и наших пациентов за общение с докторами, за возможность задать вопросы и получить ответы. Спасибо всем, кто принял участие в организации школы, за возможность провести ее в теплой и дружеской атмосфере.
Семёнова Наталья Анатольевна,
президент Самарской РО ВОГ
