В Хакасии 30 мая 2026 состоялась Школа гемофилии

30 мая 2026 года в Республике Хакасия состоялся информационный семинар «Школа гемофилии для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда». Семинар проходил в конференц-зале Бизнес-отеля «Азия» города Абакана. Участниками мероприятия стали 18 человек.

Регистрация проходила в очень дружелюбной обстановке, была возможность пообщаться и выпить чашечку горячего кофе. Каждый участник семинара получил набор ценных информационных документов: паспорт больного гемофилией; визитку организации, а также полезную литературу: журналы «ГемИнформ», «Гемофилия. Как жить и не бояться» и много другое.

Школу открыла Циммерман А.А. – президент Хакасской РО ОБООИ ВОГ. С приветственным словом к участникам обратилась представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова. Она напомнила всем, что 17 апреля был Всемирный день гемофилии и обозначила ключевую цель встречи: ещё раз показать, что современные медицинские достижения кардинально изменили прогноз для людей с гемофилией и болезнью Виллебранда. Сегодня эти заболевания не лишают человека возможности жить полноценно — они лишь требуют ответственного отношения к здоровью, соблюдения лечебных протоколов и поддержки со стороны близких и сообщества. Людмила Игоревна особо отметила важность открытого диалога о заболевании с врачами гематологами Республики и взаимопомощи среди пациентов: «Эти заболевания благодаря современной медицине больше не являются приговором — они лишь требуют особого внимания к здоровью и грамотного подхода к лечению. Важно говорить об этом открыто и поддерживать друг друга!»

С приветственным словом по видеосвязи к участникам обратился Ю.А. Жулёв – президент ВОГ, и пожелал плодотворной работы.

На семинар были приглашены гости:

• Флоринский Дмитрий Борисович, кандидат медицинских наук, врач-гематолог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва
  Доктор рассказал о современной терапии гемофилии и болезни Виллебранда в России и за рубежом. Доктор сделал акцент на том, что основой лечения гемофилии у детей является предотвращение кровотечений за счёт регулярной профилактики, а также активной позиции родителей.
• Вершинина Галина Рудольфовна, врач-гематолог ГБУЗ РХ «Республиканская клиническая больница им. Г.Я. Ремишевской» г. Абакан
  Доктор в докладе «Особенности оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией и болезнью Виллебранда в Республике Хакасия» привела статистические данные о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда, осветила проблемы о низкой ответственности взрослых пациентов к своему здоровью.
• Овсиенко Наталья Григорьевна, врач-гематолог ГБУЗ РХ «Республиканская клиническая больница им. Г.Я. Ремишевской» г. Абакан
  Доктор представила вниманию доклад «Статистика лекарственного обеспечения в Республике Хакасия» где подчеркнула, что на сегодняшний момент Хакасия не имеет дефицита в лекарственном обеспечении.
• Чильчигашева Ольга Андреевна, заведующая вторым детским соматическим отделением ГБУЗ РХ «Республиканская детская клиническая больница», детский врач-гематолог, г. Абакан
  В своем докладе «Маршрутизация детей с гемофилией и болезнью Виллебранда» доктор подчеркнула значимость ответственности родителей в соблюдении ведения терапии, а также сотрудничества с педиатрами и узкими специалистами.

Практически все выступающие отмечали трудности, связанные с лабораторной диагностикой. Зачастую пациентам отказывают в праве бесплатной сдачи анализов на наличие ингибитора, на фактор Виллебранда. Альтернативой выступают платные услуги. Большинство юных и взрослых пациентов испытывают трудности с получением талонов на прием к врачам-гематологам г. Абакана.

Циммерман Анастасия Андреевна подготовила презентацию «Санаторно-курортное лечение», в которой пояснила основные нормативно-правовые моменты.

Выступление представителя ВОГ в СФО Л.И. Громовой охватили все направления деятельности Всероссийского общества гемофилии в целом. Общие цели и задачи: улучшение медицинской и социальной помощи через взаимодействие и сотрудничество с гематологами, лечебными учреждениями, представителями Минздрава РФ, сплочение членов общественной организации через онлайн-конкурсы, совместные проекты и т.п.

Практический мастер-класс по внутривенным и подкожным инъекциям на муляже провела медицинская сестра Е.В. Майнагашева.

Хакасская республиканская организация ВОГ благодарит доктора-гематолога из ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева – Флоринского Дмитрия Борисовича и врачей гематологов г.Абакан.
Особые слова благодарности Президенту ВОГ Юрию Александровичу Жулёву и представителю ВОГ в СФО Громовой Людмиле Игоревне за огромный трудоемкий опыт и помощь в работе с Хакасской РО ВОГ!

С уважением,
президент Хакасской республиканской организации ВОГ
Циммерман Анастасия Андреевна