В Иркутске 22 апреля 2023 года при поддержке Всероссийского общества гемофилии состоялась Школа гемофилии, которая была приурочена к Всемирному дню гемофилии. Слушатели и спикеры семинара собрались в конференц-зале гостиницы АНГАРА, расположенной по адресу: ул. Сухэ Батора д.7.
На Школе присутствовали 48 человек – больные гемофилией (взрослые и дети), члены их семей из г. Иркутска, г. Ангарска, г. Черемхово, г. Усолье- Сибирское, а также из различных посёлков Иркутской области, врач травматолог-ортопед отдела гемофилии г. Москва, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Министерства здравоохранения Иркутской области, врач по медико-социальной экспертизе, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при РЗН Иркутской области, медсестра гематологического отделения, представитель ВОГ Сибирского федерального округа.
В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи пациентов.
Содержательная часть мероприятия началась с выступления врача травматолога-ортопеда отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ Дмитрия Юрьевича Петровского г. Москва. В презентации «Гемофилическая артропатия: способы предотвращения, лечения и реабилитации. Информация для пациентов». Доктор рассказал о современных методах лечения пациентов с гемофилией, акцентировав их внимание на том, какими способами лечат больные суставы и какие препараты вводят в сустав. Речь шла и о том, что благодаря своевременному полноценному лечению гемофилии, а именно профилактическому лечению, можно не только остановить кровотечение, но и предотвратить развитие изменений в суставах, сохранить их подвижность.
В ходе образовательного проекта состоялась дискуссия на тему «Лечение детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда в г. Иркутске и Иркутской области». Главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Министерства здравоохранения Иркутской области, ГБУЗ ИГОДКБ, заведующая онкологическим отделением, врач высшей категории Светлана Викторовна Ованесян представила специализированную детскую онкогематологическую службу в области и привела в пример аналитические и статистические данные пациентов из Иркутска и Иркутской области с редкими коагулопатиями до 18 лет. Слушатели узнали, как распознать и какие симптомы бывают при кровоизлиянии и почему некоторые кровотечения особенно опасны для пациентов с гемофилией.
Во время обсуждения вопросов по теме «МСЭ при гемофилии и болезни Виллебранда - новое в законодательстве» врач по медико-социальной экспертизе VI экспертного состава Главного бюро медико-социальной экспертизы по Иркутской области Татьяна Ивановна Задорожная подробно остановилась на вопросах условий признания гражданина инвалидом, оформления направлений в медицинские организации. Она рассказала об изменениях в законодательстве, которые произошли 1 июля в связи с вступлением в силу постановления Правительства РФ от 5 апреля 2022г. №588 «О признании лица инвалидом». Кстати, при установлении инвалидности пациентам с гемофилией и болезнью Виллебранда, эксперты принимают во внимание дневники учета переливаний в домашних условиях, их настоятельно рекомендуется вести аккуратно и регулярно.
Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при РЗН Иркутской области Глухова Марина Николаевна познакомила всех участников семинара с правами и обязанностями пациентов.
«О деятельности Иркутской региональной организации ВОГ» рассказал президент Иркутской региональной организации Верянский Валерий Алексеевич. Он поделился о дальнейшем плане и направлении работы Иркутской организации ВОГ и о том, какие изменения произошли за последние несколько лет.
Представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова в своем выступлении по теме «Актуальные вопросы деятельности ВОГ» отметила, что в 2023 году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Мультидисциплинарный подход- основа сохранения здоровья пациентов с гемофилией» и будет направлен на объединение усилий органов власти, врачебного сообщества и общественности для своевременного эффективного решения возникающих проблем в лечении у больных гемофилией основного и сопутствующих заболеваний. Она акцентировала внимание слушателей, что Всероссийское общество гемофилии отмечает всё более возрастающую потребность в развитии комплексного и мультидисциплинарного подхода к лечению гемофилии. Именно создание специализированных центров и мультидисциплинарных команд расширят возможности пациентов и их семей и помогут сохранить здоровье.
Завершилось мероприятие мастер-классом по внутривенному и подкожному введению, которое провела с гостями и участниками занятия медицинская сестра Лисовская Евгения Всеволодовна.
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Желаем всем крепкого сибирского здоровья! До новых встреч!
С уважением,
Представитель ВОГ в СФО
Людмила Игоревна Громова
