26 сентября 2026 года в Магасе состоялась Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. В мероприятии приняли участие пациенты, врачи-гематологи и студенты медицинских специальностей. Всего Школу посетили 15 человек, в том числе представители соседней республики.
Мероприятие началось с открытого общения пациентов и врачей. Участники смогли обсудить наиболее актуальные вопросы, с которыми сталкиваются пациенты, а также обозначить существующие проблемы и получить рекомендации специалистов.
В рамках программы семинара с докладами выступили:
Особый интерес у медицинских специалистов вызвал доклад Сергея Шутова. Врачи активно участвовали в обсуждении, делали записи и фиксировали представленные в презентации материалы. Отдельное внимание было уделено вопросам профилактики и предотвращения тромботических осложнений.
Значительная часть встречи прошла в формате открытой дискуссии. Участники обсудили, как объединять и вовлекать пациентов в деятельность организации, выстраивать более тесное взаимодействие между врачом и пациентом, организовывать обучение внутривенным инъекциям и повышать информированность пациентов о правилах получения лекарственных препаратов.
Также были затронуты вопросы нежелательных реакций на терапию, возможностей получения медицинской помощи в федеральных центрах. Отдельно участники рассмотрели опыт работы организации ВОГ в Ставропольском крае и возможности развития межрегионального взаимодействия.
Важной частью Школы стало непосредственное общение пациентов с медицинскими специалистами. После завершения основной программы врачи и участники продолжили обсуждение поднятых вопросов во время кофе-брейка. Такой формат позволил подробнее разобрать отдельные практические ситуации и обменяться опытом в неформальной обстановке.
Проведение Школы в Магасе стало еще одной возможностью для прямого диалога пациентов, врачей и представителей Всероссийского общества гемофилии, обмена практическим опытом и обсуждения вопросов, значимых для людей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
Отрокова Н.А.,
член ЦП ВОГ, представитель ВОГ в СЗФО