Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоялся в Грозном 28 октября 2023 г. Собралось много народа: родители с детьми и взрослые больные гемофилией, более 50 человек.
Народ дисциплинированный, все пришли заранее. Был большой интерес к темам школы и атмосфера была дружеская.
Хеда Мусаевна Эльгакаева, главный детский гематолог, с благодарностью писала в отзыве о живом интересе пациентов, благодарила за хорошую школу.
Региональное общество было создано в 2021 году. Президент Роза Оздиева много энергии потратила, чтобы собрать как можно больше пациентов и родителей. Человек она инициативный, энергичный и все получилось. Её презентация была посвящена проделанной работе.
Главный гематолог Зимани Зенкирхановна Ясакова, настоящая мама для взрослых больных гемофилией, собрала всех пациентов с гемофилией и больных Виллебранда, сделала презентацию, какая и где оказывается специализированная медицинская помощь взрослым пациентам с коагулопатиями.
В Чеченской Республике есть два приказа местного Минздрава о маршрутизации: для детей и для взрослых.
Федеральные докладчики: Лаврентьева И.Н., заведующая гематологическим отделением Морозовской ДКГБ и Бураков В.В., старший научный сотрудник Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России - осветили современные подходы к лечению и ортопедии больных с коагулопатиями. Докладчикам было задано много вопросов.
В докладе детского гематолога Тахаевой А.А. были затронуты больные вопросы отсутствия лабораторной диагностики в регионе и срочной необходимости её наладить.
Архипова Н.И. сделала презентацию о деятельности Всероссийского общества гемофилии, предварив свое выступление трансляцией приветственного слова к участникам президента ВОГ Жулёва Ю.А.
Отрокова Н.А., президент Ставропольской региональной организации ВОГ, выступила с интересной презентацией о значении для пациентов региональной организации.
Основные проблемы, которые были отмечены на семинаре: информирование врачей смежных специальностей о лечении больных как детей, так и взрослых с коагулопатиями, отсутствие лабораторной диагностики коагулопатий, требование к пациентам вести дневник переливаний, необходимость регулярного проведения Школ гемофилии.
Выводы:
1. Провести конференцию по информированию районных специалистов стоматологов, травматологов-ортопедов, терапевтов, педиатров об основных методах диагностики и лечения больных с коагулопатиями в Чеченской Республике - сентябрь 2025 года.
2. Решить проблемы лабораторной диагностики больных с коагулопатиями на базе РДКБ г.Грозного - ноябрь 2023 и в течение 2024 года:
- оснастить оборудованием лабораторию за счет бюджета Чеченской Республики
- обучить при необходимости врачей-лаборантов и биологов лабораторной диагностики коагулопатий в федеральных центрах.
3. Провести следующую пациентскую школу гемофилии в 2025 году.
Вице-президент ВОГ Н.И.Архипова
