16 декабря 2023 года в столице Алтайского края городе Барнауле в конференц-зале гостиницы «Барнаул» состоялся очный информационный семинар для больных гемофилией и пациентов с болезнью Виллебранда. Несмотря на сильный мороз, люди приехали со всех уголков Алтайского края, а более старшее пациентское поколение направили всем участникам мероприятия личные фотографии своих достижений и пожелали всем успешной работы на школе. В семинаре участвовало 37 человек. С приветственным словом к участникам семинара обратились: президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв (по видеосвязи), представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова, д.м.н. Александр Николаевич Мамаев , с.н.с. Алтайского филиала ФГБУ «НМИЦ гематологии Минздрава России»
Андрей Николаевич Мамаев выступил с презентацией «Информация о лечении пациентов с гемофилией в Алтайском крае». Ключевым в докладе прозвучала информация о том, что все взрослые пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда получают профилактическое лечение, благодаря которому они живут полноценной жизнью: получают высшее образование, занимаются спортом, создают семьи и воспитывают детей. В подтверждении - студенты высших образовательных заведений с разных уголков Алтайского края, которые присутствовали на семинаре. Андрей Николаевич привёл аналитические и статистические данные по лечению инновационными препаратами на территории Алтайского края, заострил внимание на ингибиторной форме гемофилии и профилактическом лечении. Доктор также рассказал и о структурных подразделениях, участвующих в оказании помощи больным гемофилией и болезнью Виллебранда.
Занятия в Школе гемофилии и для пациентов с болезнью Виллебранда продолжили:
Доклады докторов настолько заинтересовали всех присутствующих, что в дальнейшем переросли в дискуссию, к которой подключились все: А.Н.Мамаев, родители детей и взрослые уже «со стажем» пациенты с гемофилией и с болезнью Виллебранда. Непосредственное участие в работе Школы ведущих докторов в области лечения заболеваний позволило обсудить животрепещущие вопросы на высоком уровне, а все пациенты смогли получить конкретные ответы на поставленные вопросы.
После взаимного общения во время кофе-брейка и обмена контактами, перешли ко второй части семинара. Перед участниками выступила президент Алтайской региональной организации ВОГ Галина Геннадьевна Бедарева. Тема доклада «Качество и доступность медицинской помощи глазами пациентов». На презентации красной нитью были отмечены главные задачи общества: содействие в деятельности пропаганды здорового образа жизни, физическая и разумная активность под прикрытием профилактического лечения фактором. Слайды презентации познакомили родителей с правильным поведением в различных ситуациях, направлением в лечении. Как мама «со стажем», Галина Геннадьевна дала совет родителям и о том, что деткам во избежание спонтанных кровотечений и кровоизлияний, необходим мышечный каркас, который можно поддерживать, выполняя определённые физические упражнения. «Большую ценность в нашем Алтайском региональном обществе представляют «равные консультанты», они же «старшие братья по крови». Наставники позиционируют, что жизнь с гемофилией может стать достаточно комфортной и активной. Изучая опыт старшего поколения пациентов с гемофилией, младшие вырабатывают свой путь преодоления трудностей и навыки в лечении заболевания» резюмировала Г.Г. Бедарева.
Людмила Игоревна Громова представила доклад «Актуальные вопросы деятельности ВОГ в СФО. Вопросы защиты прав пациентов с наследственными коагулопатиями», ознакомила всех присутствующих с нормативными документами и поделилась планом работы ВОГ на 2024 год.
Тему «Ортопедическое лечение больных гемофилией» озвучил к.м.н. Александр Вениаминович Чанцев, врач ортопед высшей категории. Александр Вениаминович акцентировал внимание родителей на случай минимального проявления в дискомфорте сустава, при котором необходимо быстрое оказание медицинской помощи, а именно - самостоятельная терапия до полного купирования минимальных проявлений.
Завершилось мероприятие мастер-классом на муляжах по внутривенным и подкожным инъекциям, который провела медсестра Маргарита Адиковна Исмагулова.
Выражаем сердечную признательность Всероссийскому обществу гемофилии, всем докторам, медсёстрам и младшему медицинскому персоналу и поздравляем Вас с наступающим Новым Годом! Желаем Вам крепкого Алтайского здоровья и успехов в работе!
С уважением,
президент Алтайской региональной организации «ВОГ»
Галина Бедарева.
