В Орловской области 28 мая 2022 года в конференц-зале «Научно-клинического многопрофильного центра медицинской помощи матерям и детям им. З.И. Круглой» при поддержке ВОГ состоялся научно-практический семинар "Школа гемофилии". Участниками мероприятия стали пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей, страдающими данными заболеваниями, врачи-гематологи, представители общественных организаций, а также доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г. Москва) Шутов Сергей Александрович.
Открытие мероприятия началось с торжественного награждения лиц оказывающих посильную помощь и содействию развития пациентского движения и защите прав пациентов страдающих наследственными коагулопатиями благодарностями Орловской региональной организации ВОГ.
Семинар открыла докладом «Лечение больных гемофилией в Орловской области» главный внештатный гематолог Орловской области Козьмина Марина Николаевна. Она рассказала о возможных вариантах лекарственной терапии для пациентов с гемофилией в настоящее время, об организации диагностики и лечения в Орловской области, необходимости подбора индивидуальной дозировки препарата для каждого пациента в независимости от возраста, тяжести заболевания и образа жизни.
Продолжила выступление с приветственным словом и докладом «Деятельность ВОГ» президент Белгородской региональной организации, член Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ по ЦФО - Кржеменевская Валентина Павловна. Она рассказала о важности встречи пациентов с гемофилией с федеральными и региональными специалистами, врачами гематологами. Это и узнать что-то новое, задать вопросы и возможность лично пообщаться со специалистами. Она рассказала, что Всероссийское общество гемофилии по-прежнему активно отстаивает интересы больных гемофилией и Виллебранда и борется за сохранение качества и уровня лечения больных гемофилией, что особенно важно сейчас в наше нестабильное время. С большим вниманием было заслушано обращение Ю.А. Жулёва к пациентам.
С докладом на тему «Хирургическое лечение пациентов с системными заболеваниями крови» выступил Шутов Сергей Александрович - доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г. Москва). В своем докладе Сергей Александрович акцентировал внимание на особенностях течения заболевания, приведены примеры сложных клинических случаев с разбором ситуации. Заместитель главного врача БУЗ ОО «Орловская областная клиническая больница», присутствовавший на семинаре, обратился с инициативой заключения соглашения о сотрудничестве и помощи, которое в последствии было заключено.
Продолжили выступления с докладом «МСЭ» вице-президент Орловской региональной организации ВОГ Козлов Сергей Викторович и активист Белгородской региональной организации ВОГ Орлов Александр Валентинович. Они осветили последние изменения, произошедшие в законодательстве РФ, касающихся людей с ограниченными возможностями здоровья. Прежде всего, об изменениях порядка медицинского освидетельствования в бюро МСЭ с 1 июля 2022 года.
Завершили выступления с докладом «Деятельность Орловской региональной организации ВОГ» и «Защита прав пациентов в Орловской области» - активист организации Коноплёва Светлана Николаевна и Шушляков Николай Иванович - президент Орловской региональной организации ВОГ. До собравшихся была доведена информация о работе по защите прав и интересов как больных с наследственными коагулопатиями, так и о сотрудничестве с другими пациентскими организациями. О мероприятиях по «общественному контролю» и организации деятельности в рамках Общественных Советах в области охраны здоровья граждан. Доклад был дополнен презентацией и мультимедийным сопровождением.
Президент Орловской региональной организации ВОГ
Шушляков Н. И.
02.12.2022
