Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) на протяжении многих лет является полноправным членом Европейского консорциума гемофилии (ЕКГ).
2 сентября 2022 в офисе ВОГ в Москве состоялась встреча с сотрудником ЕКГ, специалистом по коммуникациям и общественной политике ЕКГ Дарьей Мироновой.
В ходе беседы обсуждались вопросы сотрудничества ЕКГ и ВОГ. Дарья рассказала о деятельности ЕКГ в современных условиях. В частности, речь шла о предстоящей 7-9 октября 2022 ежегодной конференции ЕКГ по гемофилии, в которой ВОГ примет участие в онлайн формате.
Дарья проинформировала о преобразовании Европейской сети ингибиторов в Европейскую сеть чрезвычайно редких нарушений свертываемости крови и ингибиторов (ERIN). Кроме того, обсуждали инициативу ЕКГ по созданию Аналитического центра ЕКГ Think Tank, деятельность которого нацелена на выработку национальными организациями по гемофилии согласованных решений по защите прав пациентов с коагулопатиями. Стала доступна русскоязычная версия сайта, чтобы узнать больше о работе этого Центра - https://ehcthinktank.eu/ru/.
Обсуждались и другие важные актуальные проблемы, в том числе оказание необходимой поддержки пациентам - гражданам ДНР, ЛНР, Украины и лицам без гражданства, прибывающим в Россию в экстренном и массовом порядке. Было отмечено, что данный вопрос регулируется на государственном уровне. Согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 6 марта 2022 года №298 беженцам с Украины, из Донецкой и Луганской народных республик оказывают бесплатную медицинскую помощь на территории России, в том числе бесплатную специализированную, включая высокотехнологичную помощь, если она является неотложной. Пациенты обеспечиваются бесплатными лекарствами по рецептам врачей. Руководители региональных организаций ВОГ и Горячая линия ВОГ по гемофилии проинформированы о порядке действий при поступлении обращения от прибывающих в Россию пациентов с гемофилией.
Со своей стороны, президент ВОГ Ю.А. Жулёв подчеркнул важность совместной работы ЕКГ и ВОГ на благо пациентов. Юрий Александрович отметил необходимость информационного обмена о деятельности и инициативах пациентских организаций, развитии раздела сайта ЕКГ на русском языке и регулярном выпуске бюллетеней о новых лекарственных препаратах. Спрос на русскоязычный контент всегда остается очень высоким, т.к. он востребован не только российскими пациентами, но также активно используется на всём постсоветском пространстве.
Встреча прошла в дружественной обстановке. Со стороны ВОГ также участвовали вице-президент ВОГ Н.И. Архипова и руководитель информационных программ Н.Г. Полищук. Была сделана фотография на память. Совместная работа ВОГ и ЕКГ продолжается.
02.12.2022