20 апреля 2024г. в г.Тверь в конференц-зале конгресс-отеля «Пушкин» состоялся информационный семинар для пациентов Школа гемофилии 2024. Организаторами события выступили Всероссийское общество гемофилии и Тверская областная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией».
Со вступительным словом открыла информационный семинар президент Тверской региональной организации ВОГ Осипова Елена Александровна, отметив командную работу в подготовке и долгожданность события.
В продолжении с сообщением «О деятельности ВОГ» выступила Кржеменевская Валентина Павловна – ответственный представитель Центрального правления Всероссийского общества гемофилии в Центральном Федеральном округе, президент Белгородской РО ВОГ.
К участникам семинара в формате видеообращения с приветственной речью обратился президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Юрий Александрович. Еще одним видеосюжетом был показан фильм о 20-летии Всероссийского общества гемофилии… проникновенно… трогательно…
Традиционно в основе программы Школы гемофилии лежат доклады врачей-гематологов. Тверь была удостоена участием заведующей Городским центром по лечению гемофилии в городе Санкт-Петербург, врачом-гематологом, к.м.н. Андреевой Татьяны Андреевны. Довольно продолжительным оказался доклад на тему «Инновационные методы лечения гемофилии. Пролонгированные препараты, нефакторная терапия подкожного введения, генная терапия», но от того не менее интересным. Татьяна Андреевна описала практически всю систему лекарственной терапии гемофилии в России, действующую к настоящему времени. Конечно, широкое распространение имеет традиционная терапия плазматическими концентратами факторов, но также имеет развитие и терапия инновационными препаратами с пролонгированным действием, нефакторная терапия. Перспективы новейших препаратов, находящихся на клинических исследованиях, включая препараты генной терапии, были освещены на семинаре.
Вторым гостем из Санкт-Петербурга стал заведующий хирургическим подразделением – хирургической гематологией ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, врач высшей категории, к.м.н. Солдатенков Виталий Евгеньевич. С первых слов аудитория была захвачена качественно иным подходом к пониманию заболевания и истории описания. Виталий Евгеньевич увлек тверичан причастностью Твери к царской семье и непосредственно к цесаревичу Алексею. В контексте консервативных и малоинвазивных методов лечения гемофилической полиартропатии Виталий Евгеньевич особенную роль уделил ранней функциональной диагностике посредством МРТ и УЗИ. На развитие гемофилической полиартропатии прямое влияние имеют образ жизни человека и диета. Отмечено, что с течением времени, а вместе с ним и с изменением образа жизни человека, молодеет среднестатистический пациент с гемофилией в отделении хирургической ортопедии. Были выведены главные Правила профилактики!
В сравнительном анализе были представлены разные методики лечения на различных стадиях развития полиартропатии. Все основано на многолетнем опыте и статистических данных за весь период профессиональной работы. В завершении участникам семинара было рассказано, как попасть на обследование и лечение в институт гематологии и трансфузиологии ФМБА в Санкт-Петербурге.
После таких насыщенных докладов участникам был предложен кофе-брейк. Во время перерыва увлеченные врачи вступали в дискуссии, пациенты смогли получить консультации специалистов, а родители заглянуть в соседний зал, где компания молодых людей имела свою программу. Молодой активист Лев Олегович для сверстников рассказал немного об истории возникновения донорства, все вместе участвовали в тренинге по внутривенному и подкожному введению лекарственных препаратов на тренажерах при участии старшей медицинской сестры нейрохирургического отделения детской ОКБ г.Твери Ивановой Любови Юрьевны. Дети чувствовали себя свободно и раскрепощенно, много общались, занимались творчеством на тему «Донорства».
Продолжением программы стало сообщение врача-инфекциониста ГБУЗ «Центра специализированных видов медицинской помощи им. В.П.Аваева» Ароновой Марины Александровны на тему «Влияние новой коронавирусной инфекции на людей с коагулопатиями». В докладе использовались статистические данные, а также материалы опросов. Опрошенные отмечали усиления болей в суставах, появление болей в ранее не беспокоивших суставах, изменение частоты кровотечений. Указанные проявления не превышали порог в 10%.
«Значение региональной организации» представил президент Тульской региональной организации ВОГ Степин Андрей Вячеславович. Как оказалось, спектр взаимодействия региональной организации довольно широк, а значит и ее значение. Однако основную роль, конечно, в этом играют люди – активисты и волонтеры Общества. В домашнем задании участникам было предложено найти новые связи и Значения, а возможно, найти себя и свое место в Обществе.
В завершении информационного семинара "Школа гемофилии" слово вновь взяла президент Тверской организации Осипова Елена Александровна. Тверская областная организация была зарегистрирована в далеком 2001 году, но Елена Александровна с небольшим коллективом инициативных мам взяли в свои руки заботу о пациентах в октябре 2022 года. Так «звезды сошлись», комментирует Елена. Тверской командой мамы дополняют и помогают друг-другу. В своем сообщении также рассказали об опыте взаимодействия с врачебным сообществом и представителями власти. В этом году 17 апреля приняли участие в акции Освети красным. Успех также повлиял на команду активистов и придал новых сил.
С 2022 года представители Тверской организации участвуют в проектах Всероссийского общества гемофилии по повышению личных и профессиональных компетенций – это ежегодный слет активистов "Крылья надежды", Всероссийский Конгресс Пациентов, в т.ч. тренинговые мероприятия, Школа гемофилии у друзей в г.Санкт-Петербург, а также участие в проекте ВОГ #гемофилияНЕприговор, созданного при поддержке Фонда Президентских грантов. Проект направлен на оптимизацию деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посредством интеграции в актив молодых пациентов, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 10 регионов Российской Федерации.
Пациенты принимали активное участие в семинаре, задавали вопросы специалистам, проявляли большой интерес к новым достижениям медицинской науки в области лечения гемофилии и болезни фон Виллебранда. Каждый желающий смог получить индивидуальную консультацию у присутствующих специалистов. Взрослые пациенты, родители детей, да и сами дети с большим удовольствием и воодушевлением практиковались на современных тренажерах.
Благодарственными письмами были удостоены Корсантия Л.Ш., Андреева Т.А., Солдатенков В.Е., Аронова М.А., Иванова Л.Ю., Степин А.В., Кржеменевская В.П. В семинаре приняли участие пациенты с гемофилией и болезнью фон Виллебранда – взрослые пациенты и дети с родителями, которые проживают в Твери и Тверской области, также приняли участие специалисты в области гематологии и педиатр-инфекционист, всего более 35 человек.
Информационный семинар "Школа гемофилии" подготовлен и проведен командой активистов Тверской региональной организации ВОГ – президент Осипова Е.А., вице-президент Ясинская А.Г., член правления Аристархова А.С.
В организации приняли участие: представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская В.П., президент Тульской региональной организации ВОГ Степин А.В., активист Тульской региональной организации ВОГ Степина Ю.И.
Репортажную фотосъемку на семинаре провели Аристархова А.С., Степина Ю.И.
Команда организаторов Всероссийского общества гемофилии
P.S. На следующий после семинара день мы получили очень приятный отзыв:
Спасибо огромное, что есть такие школы, и организаторам, Вите очень понравилось, он познакомился с ребятами, у него было столько впечатлений, он думал, что он один на один с такой болезнью, а как оказалось, что нет, у него поменялось мировоззрение. Вы такие молодцы, БЛАГОДАРЮ вас! Вы делаете такое благое дело, не только для родителей, а самое главное для наших детей.
14.04.2024
