23 декабря 2023 в Ростове-на-Дону в «Маринс Парк Отель Ростов» состоялся семинар для пациентов "Школа гемофилии"
Присутствовало 27 человек. Был очень большой перерыв в проведении наших встреч из-за пандемии и сложной обстановки в регионе. Тем радостнее было наше общение и новые знакомства!
Встречу начали с видео приветствия Жулева Ю.А. и посмотрели фильм к 20-летию ВОГ. Это произвело на молодых мам большое эмоциональное впечатление.
О деятельности ВОГ и Ростовской региональной организации рассказала Ефремова Ольга, руководитель Ростовской региоальной организации ВОГ.
С большим интересом слушали доктора Областной детской больницы Головину Елену Михайловну. Она рассказала о новых препаратах и перспективах развития генной терапии. Особое внимание было уделено необходимости соблюдения режима профилактики и регулярного посещения гематолога.
Наибольший интерес вызвала практическая часть нашей школы. Под руководством медицинской сестры Поповян Оксаны все присутствующие мамы, папы, дети, бабушки и дедушки осваивали навыки самостоятельного внутривенного введения фактора и технику подкожного укола при нефакторной терапии на муляжах.
Активисты организации вручили новым пациентам бланки паспортов больных гемофилией, протоколы введения препаратов. Постоянный участник наших школ Ефремов Александр поделился своими воспоминаниями о до-факторном периоде жизни больных гемофилией. Банковская Маргарита провела занятия по оригами и организовала фото-сессию.
Простое дружеское общение, ответы более опытных пациентов со стажем на вопросы мам и детей сделали нашу встречу не только полезной, но и по-семейному теплой.
С уважением, Ефремова Ольга,
руководитель Ростовской региоальной организации ВОГ