10 июня 2023 в Новосибирске состоялся информационный семинар «Школа гемофилии». На семинаре присутствовали 35 человек - больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, главный внештатный детский гематолог МЗ НСО, заведующая детским отделением онкологии и гематологии ГБУЗ НСО «ГНОКБ», медсестра высшей квалификационной категории Городского гематологического центра, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе.
Семинар в Новосибирске был посвящен вопросам лечения детей с гемофилией и болезнью Виллебранда в условиях стационара и на амбулаторном этапе, как сохранить суставы детей здоровыми в современных условиях.
С презентацией «Актуальные вопросы деятельности "ВОГ" выступила представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе Л.И. Громова, в которой она поделилась с аудиторией достижениями и проблемами в лечении гемофилии в регионах Сибири, планами организации по улучшению медицинской помощи, проектами и направлениями работы ВОГ и тем, как изменилась жизнь пациентов с гемофилией в регионах СФО за последние несколько лет.
С докладом «Гемофилия. Современные представления о проблеме» выступила главный внештатный детский гематолог МЗ НСО, к.м.н. Татьяна Николаевна Бабаева, охарактеризовав основные аспекты лечения гемофилии.
С презентацией по вопросам лечения и сохранения суставов «Как сохранить здоровыми суставы в современных условиях» выступила травматолог-ортопед высшей категории отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник – Полянская Татьяна Юрьевна (г. Москва). Доктор рассказала о режиме профилактики и наглядно продемонстрировала слушателям последствия неправильного или нерегулярного лечения гемофилии в виде гемартрозов, типичные осложнения гемофилии. Также она проанализировала лечение болезни новейшими препаратами.
Тему продолжила заведующая детским отделением онкологии и гематологии ГБУЗ НСО «ГНОКБ» – Ксения Владиславовна Гостева с презентацией «Показания для госпитализации больных гемофилией и оказание помощи в условиях стационара», которая рассказала слушателям школы о проводимых лечебных мероприятиях в стационарах специализированных отделений медицинских учреждений.
Президент Новосибирской организации ВОГ Сергей Юрьевич Архипов поделился информацией о деятельности организации и о дальнейших планах работы.
Завершилось мероприятие мастер-классом по внутривенному введению, которое провела с гостями и участниками занятия медсестра высшей квалификационной категории Городского гематологического центра ГБУЗ НСО ГКБ № 2 – Юлия Владимировна Бондарева. Она подробно объяснила и показала, каким образом ставятся внутривенные инъекции. Все желающие смогли потренироваться на тренажере.
По словам участников семинара, разговор в рамках образовательного проекта Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда получился конструктивным и всесторонним, он затронул различные аспекты течения заболевания, присутствующие получили очные консультации и рекомендации федеральных и региональных экспертов, а также освоили навыки в проведении внутривенных инъекций.
Мы благодарим всех участников и напоминаем, что на информационных ресурсах Всероссийского общества гемофилии пациенты и их родные могут всегда следить за последними новостями в области лечения гемофилии и болезни Виллебранда. Желаем всем здоровья!
Президент Новосибирской организации ВОГ Сергей Юрьевич Архипов,
Представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова
