Информационный семинар «Лучше профилактировать, чем лечить» состоялся в Красноярске 30 сентября 2023 года
В обучающем мероприятии в конференц зале гостиницы «Октябрьская», расположенной по адресу проспект Мира, 15, приняли участие более 20 взрослых пациентов, страдающих нарушением свёртывающей системы крови – пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, пациенты с дефицитом других факторов свёртывания крови.
Образовательный проект Всероссийского общества гемофилии за время своего существования в Сибирском федеральном округе имеет только положительные отзывы среди пациентов, врачей-гематологов и родственников больных.
Посредством видеосвязи (в записи) участников семинара приветствовал Президент ВОГ Юрий Александрович Жулёв, который отметил важность и значимость проводимых мероприятий. Для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, он призвал объединить усилия всех заинтересованных лиц на региональном уровне – медиков, региональное Министерство здравоохранения, родственников больных, самих пациентов. Он пожелал всем плодотворной работы и совместного пути решения существующих проблем.
Людмила Игоревна Громова, представитель ВОГ в СФО, президент ОРООБООИ «ВОГ», проинформировала участников Школы о разноплановой деятельности Всероссийского общества гемофилии в СФО, отметив, что ежегодно осенью, в Москве проходит семинар активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды». 2 молодых участника - представители Красноярской краевой организации «ВОГ» (мама ребёнка с гемофилией и пациент с гемофилией) готовы со всеми присутствующими поделиться впечатлениями и знаниями, которые они получили на слёте. Осенью следующего года в Москве состоится ещё одно масштабное событие федерального уровня - научно-практическая конференция по гемофилии и болезни Виллебранда с участием представителей медицинского сообщества из большинства регионов России.
С чего начинается диагностика болезни Виллебранда, что важно знать для корректной диагностики, типы и в каких случаях делают мультимерный анализ vWB и другую важную информацию рассказала врач гематолог ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России Димитриева Оксана Сергеевна в презентации «Болезнь Виллебранда: диагностика и лечение».
О Всероссийском союзе пациентов, о системе организации медицинской помощи в РФ, программе государственных гарантий для пациентов, лекарственном обеспечении слушатели узнали из лекции о правовой грамотности пациентов от члена общественного совета Минздрава и Росздравнадзора Красноярского края, члена гражданской ассамблеи Красноярского края Власовой Людмилы Владимировны.
Занятие в Школе гемофилии по теме «Болезнь Виллебранда у детей: возможности диагностики и терапии» и по теме «Лечение взрослых пациентов с болезнью Виллебранда в Красноярском крае» продолжили:
- врач консультативно-диагностической детской поликлиники Краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства", детский онколог высшей квалификационной категории, врач-гематолог Людмила Михайловна Окладникова;
- врач-гематолог консультативно-диагностической поликлиники Краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Краевая клиническая больница» Мария Геннадьевна Смелянская.
Врачи гематологи Красноярского края акцентировали внимание аудитории как на теоретических аспектах течения болезни, так и на моментах, касающихся практической помощи и значимости профилактического лечения.
Во время обсуждения всех вопросов, большинство юных и взрослых пациентов рассказали, что испытывают трудности с получением талонов на прием к врачам-гематологам в поликлиниках Красноярска. Оказалось, что ещё не всем известно, как можно совершенно бесплатно пройти лабораторную диагностику по фактору Виллебранда. Для этого необходимо обратиться к гематологу и получить консультацию или обратиться непосредственно к президенту Красноярской региональной организации ВОГ П.А. Коваленко.
Слушатели школы получили информацию и о Приказе № 281н по организации санаторно-курортного лечения для больных гемофилией: артропатия при гемофилии включена в показания прохождения санаторно-курортного лечения у детей, у взрослых - показания к санаторному лечению - по общим основаниям при поражении опорно-двигательного аппарата. Эту информацию озвучил Павел Анатольевич Коваленко в докладе «Санаторно-курортное лечение пациентов в Красноярском крае».
Завершилось мероприятие практическим мастер-классом по внутривенному и подкожному введению, которое провела с гостями и участниками занятия медицинская сестра Галина Васильевна Василенкова.
По мнению участников, занятие информационного семинара в Красноярском крае получилось продуктивным интересным. Все доклады и практическое занятие заинтересовали как пациентов и родителей детей с болезнью Виллебранда, так и больных гемофилией.
В рамках семинара все присутствующие получили актуальную информационную поддержку.
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе информационного семинара! Желаем всем крепкого сибирского здоровья! До новых встреч!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова
