27 мая в г.Кострома (отель AZIMUT) состоялась школа для больных гемофилией. В мероприятии приняли участие как родители детей, больных гемофилией, так и сами взрослые пациенты.
Открывал мероприятие с приветственным словом по видео президент ВОГ Жулёв Ю.А.
С приветственным словом в первой части мероприятия выступили руководитель Костромской региональной организации ВОГ Перфилов Н.В. и представитель ВОГ в ЦФО Кржменевская Валентина Павловна.
Цель школы состояла в том, чтобы предоставить пациентам и их родственникам актуальную информацию о болезни, оказать поддержку тем, кто страдает генетическим заболеванием. Гемофилия - редкое заболевание, при котором нарушен процесс свертывания крови, что может привести к кровотечениям и кровоподтекам. Это может быть опасным для жизни состоянием, если его не лечить.
Программа семинара охватывала широкий круг тем, связанных с гемофилией, включая информацию о новейших доступных методах лечения, варианты терапии и стратегии лечения. Эксперты в этой области выступили с презентациями и ответили на вопросы участников.
Одной из ключевых целей школы было дать возможность пациентам и их семьям играть активную роль в управлении своим состоянием. Предоставляя им знания, необходимые для эффективного лечения гемофилии, участники могут взять под контроль свое здоровье и улучшить качество своей жизни.
В целом, школа для больных гемофилией в Костроме стала ценной возможностью обучения для всех участников. Это помогло повысить осведомленность об этом редком заболевании и обеспечило столь необходимую поддержку и образование для тех, кто живет с гемофилией.
Во второй части семинара выступал врач травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ «НМИЦ гематологии (г. Москва) Мишин Георгий Владимирович с презентацией "Современное ортопедическое лечение больных с гемофилией". Были показаны возможности хирургического лечения, после которых пациенты возвращались к обычной жизни без боли в движении. А также со своим докладом выступила детский гематолог из Костромы - Тихонова Е.К. Были даны рекомендации пациентам Костромской области, доктор ответила на интересующие родителей вопросы.
В мероприятии приняла участие врач стоматолог-имплантолог, хирург, парадонтолог (г. Москва) Комова Оксана Васильена, которая выступала с докладом «Стоматологические манипуляции в лечении пациентов с гемофилией». Рассказала маленьким и взрослым о правильной профилактике и уходе за зубами, а также о том, что делать при посещении стоматолога больным с гемофилией, о подготовке пациентов с гемофилией в разных ситуациях, будь это обычная чистка зубов или хирургическое вмешательство.
Активист Антон Прытков (г.Кострома) выступил с докладом "Жизнь с гемофилией".
В заключении выступила представитель ВОГ в ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна с докладом об успехах общества и актуальных проблемах, касающихся обеспечения лекарственными препаратами пациентов.
Приглашенные докладчики подчеркнули важную роль Общества больных гемофилии при взаимодействие врач-пациент. При правильном подходе и взаимодействии врач-общество-пациент решаются самые важные вопросы и жить с недугом становится спокойнее и безопаснее.
Текст подготовил активист Костромской РО ВОГ
Антон Прытков
22.05.2023
