"Держим руку на пульсе событий!"
Ежегодно 20 апреля в России отмечается Национальный день донора крови, а 17 апреля – Всемирный день гемофилии. В знак поддержки людей с гемофилией и благодарности пациентов донорам крови в регионах России проходят акции, многие события и мероприятия, посвящённые этим знаменательным датам.
Символично, что именно 20 апреля в Кузбассе, в г. Новокузнецке состоялось занятие в Школе гемофилии. В формате информационного семинара, которое проходило в конференц-зале гостиницы «Новокузнецкая», обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи больных – всё то, что принято и полагается делать только с особыми профессиональными знаниями докторов и очень важно: в комплексном мультидисциплинарном подходе к каждому пациенту.
Участниками мероприятия стали свыше 30 слушателей из г. Кемерово, г. Новокузнецка, г. Прокопьевска, г. Мариинска и других областных центров Кузбасса, которых в своём видеообращении поприветствовал Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв. Он рассказал о новых проектах и разноплановой деятельности ВОГ, призвал объединить усилия всех заинтересованных лиц - органов государственной власти, врачебного сообщества, фармацевтических компаний, родственников больных, самих пациентов, пожелал всем плодотворной работы и совместного пути решения существующих проблем.
В рамках программы были запланированы и прозвучали выступления как сотрудников сферы официального здравоохранения, так и общественников - представителей Всероссийского общества гемофилии:
Практический мастер-класс по внутривенным и подкожным инъекциям для всех участников провела медсестра ГАУЗ «КО ДКБ» (Кузбасская Областная детская клиническая больница) Кочакова Ольга Михайловна
Во время семинара все присутствующие отметили работу врача гематолога Рождественской Ю.О. по повышению качества оказания медицинской помощи детям и взрослым пациентам, больным гемофилией в Кузбассе. Что касается проблем в лечении, пациенты при обсуждении всех вопросов рассказали, что испытывают трудности с получением препаратов нефакторной терапии на амбулаторном этапе. Для решения проблемы, связанной с прекращением проведения профилактического лечения по независящим от пациента причинам, необходимо срочно и письменно обратиться к руководителям Минздрава Кузбасса и представителям ВОГа. Как правильно нужно оформить обращение, рассказала и ответила на интересующие вопросы участников семинара представитель ВОГ в СФО Людмила Громова. В настоящий момент проблема решена и все пациенты в Кузбассе обеспечены препаратами, но как говорится – «Держим руку на пульсе событий»!
В 2024 году Всемирный день гемофилии прошёл под лозунгом «Равный доступ для всех» и для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда важной перспективой в развитии этого движения является внедрение комплексного и мультидисциплинарного подхода в борьбе с этим недугом. Лечение основного и сопутствующих заболеваний эффективнее и необходимо решать именно в мультидисциплинарной команде, которая может объединить гематологов, ортопедов, хирургов и многих других профильных специалистов в области диагностики, профилактики и реабилитации. Это поможет расширить возможности пациентов и их семей и конечно сохранить им здоровье. Но для этого нам необходимо проработать все вопросы по маршрутизации с региональным Минздравом.
При подведении итогов занятия Школы гемофилии и для пациентов с болезнью Виллебранда 20 апреля, организаторы отметили активность и интерес аудитории, а пациенты поблагодарили выступающих за актуальную информацию и интересную форму подачи сложного медицинского материала.
Мы благодарим спикеров и слушателей за активное участие в работе школы гемофилии! Выражаем особые слова благодарности доктору из Санкт-Петербурга практикующему врачу хирургу Вячеславу Валерьевичу Буракову за познавательную и интересную презентацию! Желаем всем крепкого сибирского здоровья! До новых встреч!
Завершилось занятие в Школе гемофилии отчётно-выборной конференцией, в ходе которой большинством голосов избран новый президент Кемеровской региональной организации ВОГ Ирина Сергеевна Широкова. Поздравляем Ирину и пожелаем ей успешной работы!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова.
