30 сентября 2023 в Челябинске состоялся информационный семинар "Школа гемофилии". По традиции мероприятие прошло в конференц-зале отеля «Radisson BLU» г. Челябинска. Участниками мероприятия стали более 30 человек – взрослые пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией со всей Челябинской области.
Открыл семинар с приветственным словом Александр Федорович Бессмертных, член ЦП ВОГ ответственный по УрФО, в своём приветственном слове поблагодарил участников и рассказал о наличии препаратов фактора свертываемости крови в Челябинской области.
Продолжила семинар с докладом Наталья Викторовна Зуб - детский гематолог, к.м.н., врач высшей квалификационной категории областной детской консультативной поликлиники ГБУЗ ЧОДКБ, она рассказала о текущей ситуации с выявлением и лечением гемофилии у пациентов до 18 лет в Челябинской области, сделала краткий обзор новых препаратов, сообщила о текущей ситуации с диагностикой и лечением детей и взрослых с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями в Челябинской области, о клинических признаках и различных вариантах течения заболевания. Рассказала о существующей стандартизации лечения пациентов с гемофилией с разбивкой по классификации и тяжести заболевания, объявила основные задачи, которые стоят перед применением терапии, а также параметры, по которым оцениваются результаты лечения. Уведомила, что профилактическая терапия заключается в систематическом введении лекарственных препаратов с целью предотвращения кровотечений, развития гемофилической артропатии и инвалидности.
В продолжении семинара выступила Печёнкина Наталья Владимировна, доцент кафедры инфекционных болезней, к.м.н., врач-инфекционист Областного гепатологического центра, в своем докладе рассказала о парентеральных вирусных гепатитах у лиц с гемофилией, о современных методах диагностики и лечения в Челябинской области.
После небольшой кофе-паузы выступила Вараксина Лариса Михайловна, организационный отдел МСЭ, рассказала об имениях в порядке прохождения МСЭ, о требованиях при прохождении экспертизы, на какие основные показатели обращают внимания специалисты при назначении группы инвалидности.
Следующим участником мероприятия выступила активист Горбунова Наталья Владимировна. В своей презентации она поделилась опытом ведения чата поддержки для пациентов с болезнью Виллебранда, насколько это большой потенциал в объединении пациентов в единое сообщество, о возможности делиться и узнавать новое в методиках лечения.
В завершение семинара Александр Бессмертных и Александр Печёнкин ответили на вопросы участников о текущей ситуации с обеспечением препаратами, о планах общественной организации в дальнейшем реализовывать подобные мероприятия.
Бессмертных А.Ф., член ЦП ВОГ ответственный по УрФО
