Для новеньких

Вашему ребёнку поставлен редкий диагноз

Если у вашего ребенка диагностирована гемофилия, сначала может показаться, что обрушился мир от этой нерешаемой проблемы. Но скоро вы поймете, что при правильном лечении жизнь может вернуться в привычное русло.

Положительную роль играет общение с другими семьями, где есть пациент с гемофилией. Очень полезно делиться опытом и советами с людьми, которым ваши проблемы знакомы не понаслышке.

Если вы хотите наладить контакты с другими пациентами с гемофилией, обратитесь к своему гематологу или в региональное общество гемофилии. Так же есть множество групп в социальных сетях и различных мессенджерах. Мы рекомендуем вам быть в курсе официальных новостей, подписавшись на наши официальные ресурсы.

Ближайшие годы будут весьма насыщенными - столько всего предстоит узнать. Гемофилия никуда не денется, поэтому надо привыкать жить с этим заболеванием. Главное - положительный настрой. Нельзя всю жизнь расстраиваться из-за того, что нельзя изменить. Ваш ребенок не особенный, не другой, он такой же замечательный как все детки, просто со своей особенностью кроветворения.

В настоящее время существует множество препаратов, помогающих свертыванию крови. Жизнь слишком коротка, так живите полноценно. Гемофилия - не приговор! С ней можно жить и радоваться жизни.

Советы родителям, недавно узнавшим о диагнозе гемофилия

После того как поставлен диагноз и семья прошла стадию шока, отрицания, депрессии-начинается стадия принятия. И именно в этот момент на родителей ребенка с гемофилией, которые хотят понять, как жить с заболеванием дальше, обрушивается шквал информации.
Главный совет-не усложнять!

Учиться постепенно.
Жизнь ребенка с гемофилией должна быть четко организованной, а образ жизни, как говорят врачи, «выверенным». Но невозможно овладеть всей информацией за 1-2-3 месяца. Будьте к себе терпимее! Позвольте себе учиться и проходить свой опыт в заботе о ребенке.
ВОГ на регулярной основе организовывает поддерживающие мероприятия, например, семинары "школа гемофилии" или онлайн встречи «психологическая гостиная», вебинары со специалистами. Следите за анонсами на сайте и в наших группах.
Записи вебинаров Всероссийского общества гемофилии для пациентов и родителей можно посмотреть на канале YouTube плейлист Вебинары https://youtube.com/playlist?list=PLVfz-JgEFCVyvF7Dp3Qp0R78SWX2CExKD

Сконцентрироваться на главном.
Многие родители в состоянии паники тратят энергию и силы на вопросы «кто виноват?», «почему так произошло?». Или впадают в другую крайность: встречаются вопросы «можно ли ребенку с гемофилией есть чернику, вишню или другой продукт?», «какую мазь от синяков лучше купить?». Не загружайте себя ненужными страхами и не ищите проблем там, где их нет.

Ключевая задача родителей - не допустить угрожающих жизни кровотечений и обезопасить суставы от травм!

Подготовить инфраструктуру.
Наладить контакт с лечащим гематологом. Обсудить с ним вопросы профилактики ребенка, режим, дозировки, выписку препарата и его получение.
Отдельная тема, как действовать в экстренных случаях. У вас должны быть всегда в «боевой готовности» запас препарата, паспорт больного гемофилией, транспорт или деньги на такси. Эти действия могут спасти жизнь! Вся необходимая информация есть в вебинарах с участием ведущих специалистов в лечении гемофилии.

Правильный круг общения и опора в жизни.
Не стоит стесняться просить поддержки у окружающих и искать единомышленников и общения с такими же мамами детей с гемофилией. Есть наши чаты в WhatsApp и Telegram. Чтобы стать участником чата, напишите по адресу info@hemophilia.ru
Кроме того, для пациентов и членов семьи есть бесплатная Горячая линия по гемофилии, на которую можно обратиться с вопросами в будние дни с 10 до 16 часов. Сохраните себе этот номер телефона 8-800-550-4921.

Польза правильной информации.
Следить и осознавать, какую информацию о заболевании «пропускаете через себя». Сейчас мы живем в замечательное время, когда гемофилия поддается контролю. Не стоит концентрироваться на «страшных историях» про госпитализации и замену суставов. ЧП и форс-мажоры могут быть, но в наших силах, чтобы они случались крайне редко. Зато столько всего вдохновляющего происходит в науке, фармакологии, генной инженерии, и это дарит нам надежду и оптимизм!

Благодарим за подготовку текста Елену Волобуеву

Психологическое состояние родителей

Если вы хотите наладить контакты с другими пациентами с гемофилией, обратитесь к своему гематологу или в региональное общество гемофилии. Так же есть множество групп в социальных сетях и различных мессенджерах. Но рекомендуем вам быть в курсе официальных новостей, подписавшись на новости нашего сайта или наши официальные ресурсы (переход на наши ресурсы в YouTube, Facebook, VK, Instagram) вы можете сделать с главной страницы сайта)

Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов

Зачем писать письменные обращения?

Друзья! За последнее время многие испытывали и продолжают испытывать трудности, в том числе с лекарственным обеспечением.

Для того, чтобы ситуация менялась в лучшую сторону, необходима активная позиция самих пациентов. Минздраву и другим структурам нужно получать не голословное мнение Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) о том, что ситуация критическая. Нужны реальные письма конкретных людей - нас с вами: личные обращения и жалобы из всех регионов страны! Только в этом случае складывается общая картина и приходит понимание, где требуется помощь и что нужно делать.

Итак, что будет если вы напишете письменное обращение:

ВОГ точно будет знать, кому конкретно и какая помощь требуется.
ВОГ приложит обращения пациентов к своим письмам в государственные органы, так эффект будет гораздо сильнее.
Минздрав будет общаться с региональными властями и докторами, опираясь на реальные имена и фамилии.

Не нужно бояться, что после обращения кто-то будет на вас зол или обижен. Это правильный гражданский механизм общения пациентов и власти. Написав обращение, вы защитите свои интересы, а также поможете ВОГ отстаивать ваши права!

Если вам действительно нужна помощь, не поленитесь изложить вашу ситуацию на бумаге. Напишите обращение на имя вашего регионального руководителя ВОГ или президента ВОГ. Памятка, как правильно написать обращение, прилагается!

Шансы на успех гораздо выше, если вы включитесь в коллективную работу таким образом.

Образец обращения

Президенту Всероссийского общества гемофилии Жулёву Юрию Александровичу (или ФИО вашего регионального руководителя) от кого (ФИО, адрес, телефон, эл.почта).

Текст обращения должен содержать: заболевание; наличие инвалидности (если есть); текущий препарат, который получаете, дозировки; суть просьбы, беспокойства, обращения.

Обязательно в конце добавить: Даю согласие на использование и обработку моих (моего ребёнка) персональных данных и медицинской информации о моем (моего ребёнка) здоровье для защиты прав.

Подпись, ФИО, дата обращения

Обращение пишите своими словами от руки на бумаге, сфотографируйте или отсканируйте и отправьте на электронную почту своему региональному руководителю, а также на основной адрес ВОГ office@hemophilia.ru.

Контакты региональных руководителей можно посмотреть здесь: https://hemophilia.ru/regions.html