В Кургане 16 декабря 2023 года в конференц-зале отеля «Воробьевы горы» при поддержке ВОГ и Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией состоялся семинар "Школа гемофилии". Участниками мероприятия стали пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей, страдающих данными заболеваниями, врачи-гематологи.
Семинар с докладом «Гемофилия: текущая ситуация с лечением детей в Курганской области» открыла Комогорова Наталья Александровна, врач-гематолог ГБУ Курганской областной детской клинической больницы им. Красного Креста. Наталья Александровна рассказала о возможных вариантах лекарственной терапии для пациентов с гемофилией в настоящее время, об организации диагностики и лечения детей в Курганской области, о необходимости подбора индивидуальной дозировки препарата для каждого ребенка в зависимости от возраста, тяжести заболевания и образа жизни. Обратила внимание на виды лабораторных исследований, в которых нуждаются пациенты с гемофилией, актуализации применения препаратов для подкожного введения и пролонгированного действия. Напомнила детям и их родителям об обязательном постоянном введении дневника по введению препаратов свертывания крови, что дает возможность врачу на приеме своевременно выявлять возможные проблемы в применении назначенной терапии и подбирать наиболее адекватное лечение. В конце своего доклада доктор сообщила о главном ожидании пациентов всего мира – препаратах генной терапии. Использование генной терапии может привести к отмене необходимости внутривенных заместительных инъекций препаратами свертывания крови в течение многих лет.
С докладом на тему «Современные методы лечения больных гемофилией» в дистанционном формате онлайн по видео связи выступил Жарков Павел Александрович доктор наук, врач гематолог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства России. В своем докладе Павел Александрович напомнил, что в РФ профилактическую гемостатическую терапию стали широко применять только с 2005 г., поэтому, к сожалению, большая часть взрослой популяции больных гемофилией с тяжелой и среднетяжелой формами в настоящее время имеют запущенные поражения опорно-двигательного аппарата. В настоящее время ситуация с препаратами изменилась в лучшую сторону в России появилось много препаратов как классического действия так и пролонгированного, для внутривенного ведения и подкожного, а также ведется исследование по генной терапии которая позволить сократить количество введений препарата и облегчить жизнь пациентов с гемофилией. Рассказал присутствующим о необходимости профилактики и лечения проблем с опорно-двигательным аппаратом.
Продолжила выступления президент общества Просекова Наталья Михайловна с докладом «Деятельность Курганской региональной организации ВОГ». Наталья Михайловна рассказала о достигнутых успехах организации в защите прав и законных интересов пациентов, полученных во взаимодействии с врачебным сообществом региона, представителями органов власти. Об организации плановой и экстренной стоматологической помощи детям с заболеваниями крови на базе Курганской детской стоматологической поликлиники и Курганской областной детской клинической больницы имени Красного креста. О проведении акций по привлечению людей к регулярной кровосдаче, ежегодно 20 апреля в Станции переливания крови г. Кургана, с вручением благодарственных писем и грамот почетным донорам региона. О бесплатном времени для посещения бассейна «Олимп» детьми с заболеваниями крови, выделенного Департаментом по Физической культуры и спорта Курганской области. Сообщила руководитель организации о том, что в течение нескольких лет всем детям с заболеваниями крови в Курганской области, в том числе маленьким воспитанникам детских домов вручают новогодние подарки, купленные за счет спонсоров, которые оказывают материальную помощь в их приобретении. Рассказала о бесплатном посещении спектаклей текущего репертуара Курганского театра драмы детьми и взрослыми.
Завершил выступления с докладом «Гемофилия – качество жизни» вице-президент Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией, Член ЦП ВОГ, ответственный по УрФО Бессмертных Александр Федорович. Прежде всего, Александр Федорович в сложившейся сложной экономической ситуации в стране сообщил собравшимся пациентам о заявке лекарственных препаратов на следующий год, о достаточном количестве фактора на складе области. Осветил последние изменения, произошедшие в законодательстве РФ, касающихся людей с ограниченными возможностями здоровья. Посоветовал пациентам своевременно обратиться к своему лечащему врачу, если пациент хочет увеличить дозировку препарата или сменить его, так как до конца июня врачами-гематологами составляется и оправляется заявка на их закупку на следующий год. В конце своего выступления Александр Бессмертных ответил на все заданные участниками семинара вопросы.
Участники семинара отметили необходимость проведения подобных мероприятий в дальнейшем, где можно узнать о новых методах лечения заболевания, современных препаратах, изменениях в законодательстве РФ, касающихся инвалидов, пообщаться в неформальной обстановке с практикующими врачами-специалистами, задать интересующие вопросы.
Член ЦП ВОГ, ответственный по УрФО
Бессмертных Александр Федорович
