Опрос по качеству жизни
 
 
 

Запросы в МЗ РФ

от 1-12-2016, 12:38, посмотрело: 57

На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами:

разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой
plavayuschaya-dozirovka.pdf [410,3 Kb] (cкачиваний: 47) и

разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации
mnn.pdf [612,95 Kb] (cкачиваний: 31) .

Категория: ВОГ / Официальные документы

 

19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"

от 22-11-2016, 16:07, посмотрело: 195

19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"Успешно прошла осенняя «Школа гемофилии» в Москве.

Лекция Татьяны Юрьевны Полянской была выслушана с огромным интересом. Она ответила на самые острые и главные вопросы: как уберечь ребенка от гемартроза. Всем нуждавшимся в консультации ортопеда они были проведены.

Лекция Владимира Викторовича Вдовина о факторах свертывания крови была познавательна и изложена доступным для нас, родителей, языком...

Категория: ВОГ / Регионы

 

"Форум действий" Общероссийского народного фронта

от 22-11-2016, 12:30, посмотрело: 97

"Форум действий" Общероссийского народного фронтаПрезидент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принимает участие в "Форуме Действий" Общероссийского народного фронта, платформа "Социальная справедливость".

Категория: Новости

 

Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами

от 22-11-2016, 12:12, посмотрело: 53

В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией.

В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом.

Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации.

письмо pismo-ot-vog-mz-mo-po-itp-s-podtverzhdeniem.pdf [1,88 Mb] (cкачиваний: 11)

Категория: ВОГ / Официальные документы

 

Вместе против болезни. Школа пациента работает в Липецке

от 22-11-2016, 11:55, посмотрело: 57

Репортаж "Мост ТВ" о "Школе гемофилии" в Липецке.

http://most.tv/news/74379.html

Категория: Новости

 

"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016

от 21-11-2016, 13:08, посмотрело: 98

"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016В конце этого уходящего года, для больных гемофилией Липецкой области, мы провели увлекательное мероприятие «Школу гемофилии – Липецк 2016». 19 ноября, в гостинице Mercure Lipetsk Center собрались неравнодушные к своему здоровью люди, страдающие дефицитом факторов свертывания крови.

В рамках мероприятия участники обсудили очень важные вопросы, которые связаны с их здоровьем, а также в социальной сфере. Тем для обсуждения было предостаточно...

Категория: ВОГ / Регионы

 

Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 10 и 11 декабря 2016 г.

от 18-11-2016, 17:44, посмотрело: 97

10 и 11 декабря 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами.

Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно.

На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы.

Категория: Новости

 

Школа гемофилии во Владимире

от 15-11-2016, 14:01, посмотрело: 120

Школа гемофилии во Владимире22 октября 2016 в городе Владимир прошёл семинар среди больных гемофилией. К большому сожалению, многие участники не смогли приехать, так как по состоянию здоровья некоторые из них прикованы к инвалидной коляске, но тем не менее 25 больных гемофилией прибыли из разных уголков Владимирской области, в том числе и дети с родителями.

Мероприятие проводилось в конференц-зале гостиницы «Владимир». На «Школу гемофилии» было приглашено местное телевидение, которое

Категория: ВОГ / Регионы

 
 
 

Информировать и защитить пациента

от 9-11-2016, 23:35, посмотрело: 119

Информировать и защитить пациента«Вечерняя Москва» продолжает рубрику «Первый микрофон». Сегодня мы предоставляем слово сопредседателю Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, президенту Всероссийского общества гемофилии, сопредседателю Всероссийского союза Общественных объединений пациентов Юрию Жулеву.
Подробнее: http://vm.ru/news/2016/11/09/informirovat-i-zashchitit-patsienta-339407.html

Категория: Новости

 

"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. октября 2016

от 3-11-2016, 15:55, посмотрело: 211

"Школа гемофилии" в  Ростове-на-Дону. октября 2016В Ростове-на-Дону 29 октября 2016 г. состоялась школа гемофилии.

Выступали проф. Зоренко В.Ю.- зав.отделением ГНЦ МЗ России с докладом «Современная хирургия для больных гемофилией», гл.гематолог Ростовской области Шамрай В.С. и гл.детский гематолог Асланян К.С. с докладами об оказании помощи больным гемофилией.

С докладом «Современные методы оказания помощи больным гемофилией» выступила гл.гематолог Волгоградской области Попова Н.А...

Категория: ВОГ / Регионы

 

Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами

от 24-10-2016, 17:10, посмотрело: 291

Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидамиЮрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.

Категория: Новости

 

Пресс-релиз: Акция «Река жизни - 75» безвозмездного донорства крови, завершилась

от 24-10-2016, 16:53, посмотрело: 106

за два дня: 18 и 19 октября собрано 152 дозы крови!

Акцию проводили:

  • Рязанское областное «Общество больных гемофилии»
  • Областная станция переливания крови
  • Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево)

Она была приурочена к 13 октября – Международному дню по уменьшению опасности стихийных бедствий. Отмечается по решению Генеральной Ассамблеи ООН.

Напоминаю, что вчера на обоих донорских пунктах было собрано 61 доза донорской крови

Сегодня 19 октября на обоих донорских пунктах стали донорами ещё 91 человек.

Категория: ВОГ / Регионы

 

Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО

от 24-10-2016, 16:15, посмотрело: 255

Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФОС любезного согласия докладчиков мы публикуем материалы V межрегиональной научно-практическая конференции по гемофилии Северо-Западного федерального округа...

Категория: Библиотека / Медицина

 
Назад Вперед