• 20-04-2021, 20:13
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Вебинар ВОГ «Физкультура и спорт при гемофилии» 24.04.2021

В субботу 24 апреля 2021 приглашаем на вебинар «Физкультура и спорт при гемофилии: возможности и проблемы»

• 19-04-2021, 13:47
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! "Трудный разговор": приглашение на онлайн встречу в Психологической гостиной ВОГ

ПРИГЛАШАЕМ пациентов и родителей детей с гемофилией/болезнью Виллебранда 22 апреля 2021 на онлайн встречу Психологической гостиной ВОГ

• 18-04-2021, 20:33
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Проект «Параллельные миры», г. Пермь

В рамках благотворительного проекта «Параллельные миры» в Перми состоялась фотосессия, приуроченная ко Всемирному дню гемофилии. Участницы проекта, заботливые мамы и жёны пациентов, рассказали о жизни с гемофилией

• 23-03-2021, 18:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Советы родителям, недавно узнавшим о диагнозе гемофилия

После того как поставлен диагноз и семья прошла стадию шока, отрицания, депрессии-начинается стадия принятия. И именно в этот момент на родителей ребенка с гемофилией, которые хотят понять, как жить с заболеванием дальше, обрушивается шквал информации.

• 23-03-2021, 12:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Онлайн встреча Психологической гостиной 18 марта 2021

18 марта 2021 года состоялась онлайн встреча в нашей Психологической гостиной на тему "Я уколов не боюсь!"

• 19-03-2021, 11:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Выступление Ю.А.Жулёва о домашнем лечении гемофилии в Общественной палате России

19 марта 2021 года Ю.А. Жулёв принял участие в работе круглого стола на тему «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации: что необходимо менять для внедрения стационарозамещающих технологий» в Общественной палате Российской Федерации

• 13-03-2021, 00:20
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! "Я уколов не боюсь": приглашение на онлайн встречу в Психологической гостиной ВОГ

ПРИГЛАШАЕМ пациентов и родителей детей с гемофилией/болезнью Виллебранда 18 марта 2021 на онлайн встречу: Я УКОЛОВ НЕ БОЮСЬ!

• 3-03-2021, 09:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 8

Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов

За последнее время многие испытывали и продолжают испытывать трудности, в том числе с лекарственным обеспечением. Для того, чтобы ситуация менялась в лучшую сторону, необходима активная позиция самих пациентов

• 27-02-2021, 08:36
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Онлайн встреча Психологической гостиной 25 февраля 2021

25 февраля 2021 года состоялась первая онлайн встреча Психологической гостиной ВОГ для тех, кто делает первые шаги в жизни с гемофилией или болезнью Виллебранда

• 16-02-2021, 09:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Приглашение на онлайн встречу Психологической гостиной ВОГ

Приглашаем 25 февраля 2021 года принять участие в онлайн встрече Психологической гостиной Всероссийского общества гемофилии

• 11-02-2021, 09:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Проект Дети-детям. Выпуск "Что такое гемофилия и зачем нужна профилактика"

Образовательный ролик в рамках проекта «Дети-Детям» Пензенской региональной организацией «Всероссийского общества гемофилии»

• 10-02-2021, 09:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Жизнеугрожающие кровотечения. Кровоизлияние в мозг

Одним из самых страшных и опасных кровотечений при гемофилии является кровоизлияние в мозг.

• 16-01-2021, 20:35
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Я живу с гемофилией

Герои программы "Хочу и буду" телеканала 78 (Санкт-Петербург) от 15.01.2021 рассказывают о своей жизни с гемофилией. Их история вдохновляют и показывают пример того, как бороться с любыми трудностями.

• 17-12-2020, 19:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Фактор свёртывания крови

Видео Национального фонда гемофилии (National Hemophilia Foundation), США о факторе свёртывания крови. С разрешения NHF видео переведено на русский язык

• 16-12-2020, 18:38
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Что такое болезнь Виллебранда

Видео Национального фонда гемофилии (National Hemophilia Foundation), США. С разрешения NHF видео переведено на русский язык

• 13-12-2020, 07:03
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Гемофилия и вакцинация

Пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда могут быть вакцинированы согласно Клиническим рекомендациям

• 2-12-2020, 12:46
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Запись вебинара О.В. Комовой от 28 ноября 2020

Предлагаем вашему вниманию запись вебинара "Гемофилия и стоматология. Дети от 0 до 14 лет". Ведущая Комова Оксана Васильевна — врач-стоматолог, консультант Всероссийского общества гемофилии (Москва)

• 18-11-2020, 18:15
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

COVID-19: специальное интервью для Всероссийского общества гемофилии

Интервью с Алексеем Юрьевичем Ртищевым, главным специалистом по инфекционным болезням у детей в ЦАО и ЮВАО Департамента здравоохранения города Москвы, специально для Всероссийского общества гемофилии

• 12-11-2020, 20:01
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Люди с гемофилией | Неудобные вопросы

Многие думают, что люди с гемофилией умирают от порезов и боятся острых предметов, но все гораздо сложнее...

• 1-11-2020, 21:28
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Протокол (журнал, дневник) инъекций

Протокол (журнал, дневник) инъекций. Зачем он нужен, что в него писать и где скачать

• 31-10-2020, 23:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Запись вебинара П.А. Жаркова от 31 октября 2020

Предлагаем вашему вниманию запись вебинара "Лечение гемофилии у детей". Ведущий д.м.н. П.А. Жарков д, врач-гематолог НМИЦ ДГОИ им. Дм.Рогачева

• 15-10-2020, 22:03
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Физкультура и гемофилия: плавать раньше, чем ходить

Девиз "Плавать раньше, чем ходить" в полной мере подходит для детей с гемофилией. Продолжаем тему о физкультуре при гемофилии

• 18-09-2020, 23:41
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Психологическая гостиная. Страх перед уколами

Психолог Наталья Семёнова продолжает занятия в нашей Психологической гостиной

• 14-09-2020, 12:08
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

Брошюра "Гемофилия. Как жить и не бояться"

Предлагаем вашему вниманию 2-е издание, дополненное, брошюры "Школа гемофилии" 2020 года

• 26-06-2020, 15:38
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Генная терапия гемофилии

Вашему вниманию представляем сайт на русском языке о генной терапии гемофилии, создан компанией BioMarin исключительно для просветительских целей.

• 23-06-2020, 11:42
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Состоялась онлайн школа гемофилии "Одинаковых не бывает"

18 июня 2020 состоялась онлайн школа гемофилии для родителей "Одинаковых не бывает"

• 5-06-2020, 23:49
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Психологическая гостиная. Методики для снятия тревоги

Новая встреча с психологом Натальей Семёновой. Речь идёт о приёмах и практиках, которые помогут справиться с тревогой

• 31-05-2020, 17:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Запись вебинара Н.А.Поповой Азбука гемофилии

Запись вебинара Н.А.Поповой "Азбука гемофилии" для пациентов и родителей выложена на нашем официальном YouTube канале

• 22-05-2020, 11:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Открываем психологическую гостиную

Открываем психологическую гостиную для пациентов и родителей. Ведущей рубрики стала Наталья Семёнова, президент Самарской региональной организации Всероссийского общества гемофилии, профессиональный психолог с многолетней практикой.

• 1-05-2020, 00:00

Раздел сайта "Заботливые родители"

Раздел сайта "Заботливые родители” открыт для тех семей, которые совсем недавно столкнулись с диагнозом гемофилия. "Кто такой заботливый родитель? Это тот, кто усерден, добр и ласков, умён в воспитании детей" - это слова человека, который всю свою жизнь оказывает поддержку родителям детей с гемофилией и взрослым пациентам. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова является иницатором создания этого раздела.