• 20-07-2021, 08:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Гемофилия в картинках

Пособие "Гемофилия в картинках" подготовлено Всемирной федерацией гемофилии специально для тех, кто недавно столкнулся с редким диагнозом.

• 19-07-2021, 09:36
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Запись вебинара "Как родить здорового ребёнка" от 29 мая 2021

Запись вебинара ВОГ от 29 мая 2021 выложена на нашем официальном YouTube канале

• 18-07-2021, 14:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Полезная литература для пациентов и родителей о гемофилии

На сайте размещены несколько брошюр с полезными советами для пациентов и родителей детей с гемофилией

• 13-07-2021, 13:25
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Новый подход к заместительной терапии гемофилии А

Предлагаем вашему вниманию презентацию Шиллер Екатерины Эдуардовны для пациентов

• 1-07-2021, 19:20
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Эволюция лечения гемофилии

Обновлена презентация об эволюции лечения гемофилии в мире и в нашей стране

• 25-06-2021, 13:04
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Телемедицина в России

Внедрение телемедицинского консультирования у нас в стране открывает новые возможности для врача и пациента.

• 24-06-2021, 12:28
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 17

Паспорт больного гемофилией

Паспорт больного гемофилией - это официальный медицинский документ, он является приложением к Протоколу ведения больных «Гемофилия».

• 21-06-2021, 13:35
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Программа поддержки пациентов с гемофилией А на терапии эмицизумабом

В России стартовала программа поддержки пациентов с гемофилией А, получающих терапию препаратом Эмицизумаб

• 9-06-2021, 14:06
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Подкаст “Дети как дети”. Гемофилия

Многие называют гемофилию «царской болезнью». На самом деле гемофилия — диагноз никакой не «царский». О специфике этой болезни подкаст с руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии Натальей Полищук и ее 10-летним сыном

• 1-06-2021, 14:10
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

День защиты детей 1 июня 2021

Детство ‒ это любовь. Дети любят нас искренне, честно, доверительно, просто так. Малыши придают смысл нашей жизни, они ‒ то, ради чего стоит жить. Что мы можем в ответ?

• 25-05-2021, 15:32
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Анонс! Вебинар ВОГ Наследственные коагулопатии. Как родить здорового ребёнка? 29 мая 2021

В субботу 29 мая 2021 приглашаем на вебинар Всероссийского общества гемофилии "Наследственные коагулопатии. Как родить здорового ребёнка?"

• 18-05-2021, 16:13
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Новый сайт о болезни Виллебранда

Новый сайт о болезни Виллебранда будет полезен как пациентам, так и врачам

• 7-05-2021, 13:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Подборка официальных онлайн ресурсов ВОГ

Мы сделали подборку официальных онлайн ресурсов Всероссийского общества гемофилии для пациентов. Вдруг вы откроете для себя что-то новое.

• 27-04-2021, 20:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Физкультура и спорт при гемофилии

Всероссийское общество гемофилии выступает за активный и здоровый образ жизни пациентов с гемофилией.

• 27-04-2021, 13:21
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ярославль. Спортивный праздник новых возможностей 24 апреля 2021

В Ярославле состоялся «Спортивный праздник новых возможностей». На него из городов Центрального федерального округа приехали более 200 участников, в том числе дети с заболеванием гемофилии.

• 20-04-2021, 20:13
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Вебинар ВОГ «Физкультура и спорт при гемофилии» 24.04.2021

В субботу 24 апреля 2021 приглашаем на вебинар «Физкультура и спорт при гемофилии: возможности и проблемы»

• 19-04-2021, 13:47
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! "Трудный разговор": приглашение на онлайн встречу в Психологической гостиной ВОГ

ПРИГЛАШАЕМ пациентов и родителей детей с гемофилией/болезнью Виллебранда 22 апреля 2021 на онлайн встречу Психологической гостиной ВОГ

• 18-04-2021, 20:33
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Проект «Параллельные миры», г. Пермь

В рамках благотворительного проекта «Параллельные миры» в Перми состоялась фотосессия, приуроченная ко Всемирному дню гемофилии. Участницы проекта, заботливые мамы и жёны пациентов, рассказали о жизни с гемофилией

• 23-03-2021, 18:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Советы родителям, недавно узнавшим о диагнозе гемофилия

После того как поставлен диагноз и семья прошла стадию шока, отрицания, депрессии-начинается стадия принятия. И именно в этот момент на родителей ребенка с гемофилией, которые хотят понять, как жить с заболеванием дальше, обрушивается шквал информации.

• 23-03-2021, 12:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Онлайн встреча Психологической гостиной 18 марта 2021

18 марта 2021 года состоялась онлайн встреча в нашей Психологической гостиной на тему "Я уколов не боюсь!"

• 19-03-2021, 11:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Выступление Ю.А.Жулёва о домашнем лечении гемофилии в Общественной палате России

19 марта 2021 года Ю.А. Жулёв принял участие в работе круглого стола на тему «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации: что необходимо менять для внедрения стационарозамещающих технологий» в Общественной палате Российской Федерации

• 13-03-2021, 00:20
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! "Я уколов не боюсь": приглашение на онлайн встречу в Психологической гостиной ВОГ

ПРИГЛАШАЕМ пациентов и родителей детей с гемофилией/болезнью Виллебранда 18 марта 2021 на онлайн встречу: Я УКОЛОВ НЕ БОЮСЬ!

• 3-03-2021, 09:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов

За последнее время многие испытывали и продолжают испытывать трудности, в том числе с лекарственным обеспечением. Для того, чтобы ситуация менялась в лучшую сторону, необходима активная позиция самих пациентов

• 27-02-2021, 08:36
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Онлайн встреча Психологической гостиной 25 февраля 2021

25 февраля 2021 года состоялась первая онлайн встреча Психологической гостиной ВОГ для тех, кто делает первые шаги в жизни с гемофилией или болезнью Виллебранда

• 16-02-2021, 09:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Приглашение на онлайн встречу Психологической гостиной ВОГ

Приглашаем 25 февраля 2021 года принять участие в онлайн встрече Психологической гостиной Всероссийского общества гемофилии

• 11-02-2021, 09:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Проект Дети-детям. Выпуск "Что такое гемофилия и зачем нужна профилактика"

Образовательный ролик в рамках проекта «Дети-Детям» Пензенской региональной организацией «Всероссийского общества гемофилии»

• 10-02-2021, 09:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Жизнеугрожающие кровотечения. Кровоизлияние в мозг

Одним из самых страшных и опасных кровотечений при гемофилии является кровоизлияние в мозг.

• 16-01-2021, 20:35
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Я живу с гемофилией

Герои программы "Хочу и буду" телеканала 78 (Санкт-Петербург) от 15.01.2021 рассказывают о своей жизни с гемофилией. Их история вдохновляют и показывают пример того, как бороться с любыми трудностями.

• 17-12-2020, 19:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Фактор свёртывания крови

Видео Национального фонда гемофилии (National Hemophilia Foundation), США о факторе свёртывания крови. С разрешения NHF видео переведено на русский язык

• 16-12-2020, 18:38
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Что такое болезнь Виллебранда

Видео Национального фонда гемофилии (National Hemophilia Foundation), США. С разрешения NHF видео переведено на русский язык