• 2-06-2016, 12:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края

10 мая 2016 г. во Владивостоке прошла школа гемофилии «Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края». Мероприятие посетило около 30 человек. Перед собравшимися выступили: представитель Всероссийского общества гемофилии в Дальневосточном федеральном округе Дмитрий Иванович Гончаров и генеральный директор медико-генетического центра (г. Хабаровск) Василиса Валерьевна Дудурич. Предлагаем вашему вниманию статью Василисы Валерьевны.

• 2-06-2016, 11:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Летний видео конкурс

Дорогие друзья!
Всероссийское общество гемофилии по Московской области запускает летний видео конкурс!
Принять участие в нем могут все желающие(дети и взрослые). Ваша задача снять видео ролик длиной от 2 до 5 минут на тему "Гемофилия - стиль жизни" и отправить его нам на один из электронных адресов wogmo@yandex.ru или tatjanawog@mail.ru . Видео может быть снято на любое удобное для вас устройство.
В середине августа будет подведение итогов конкурса. Все победители, призеры, участники будут награждены памятными грамотами и подарками.

• 25-05-2016, 13:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школу гемофилии провели в Махачкале

Дагестан посетила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Архипова и заведующий отделением реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией ГНЦ РАМН, профессор Владимир Зоренко, которые провели Школу гемофилии, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики. Мероприятие организуется для взрослых и детей, столкнувшихся с гемофилией и болезнью Виллебранда. Это тяжелые наследственные заболевания крови, которые характеризуются нарушением свертываемости и возникновением эпизодических спонтанных кровотечений. Единственным методом лечения, позволяющим избежать ранней инвалидности и угрозы жизни, является постоянное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания (заместительная терапия)... полная статья на сайте РИА Дагестан

• 18-05-2016, 18:12
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар для больных гемофилией во Владимире. Май 2016

В майскую субботу 14 числа 2016 года состоялось значимое событие: первый семинар среди больных гемофилией на территории города Владимира. Проходило данное мероприятие благодаря Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», филиал которого с недавних пор появился и в нашем регионе. Решение о создании данного филиала было принято после начала консолидации среди больных гемофилии в области, вначале было только общение при получении лекарственных препаратов, затем решили выходить на более серьёзный уровень...

• 12-05-2016, 15:48
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

Первое занятие в Школе гемофилии в городе Иркутске состоялось 16 апреля 2016 года. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО. Людмила Игоревна обратилась к присутствующим с приветственным словом, пожелав эффективной работы слушателям и организаторам Школы на впервые созданной диалоговой площадке. Она акцентировала внимание участников мероприятия на знаменательной дате 17 апреля, ведь именно в этот день ежегодно отмечается Международный день гемофилии. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, дата 17 апреля призвана привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией. К этой дате приурочены многие события...

• 12-05-2016, 15:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Не остаться наедине с болезнью…

Володе 15лет. Он один из ста двадцати пациентов с нарушениями свёртывающей системы крови, которые проживают сегодня в Иркутской области. Месяц назад для иркутян, страдающих гемофилией, впервые открыла свои двери виртуальная диалоговая площадка Школы гемофилии. Приветствуя гостей и участников, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова, отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом гемофилия. Впрочем, для Володи занятия, организованные Школой также важны, хотя семьи у мальчика нет. Он является воспитанником Иркутского детского дома. Несмотря на свой социальный статус, накладывающий разного рода ограничения на повседневную жизнь, проблем с медикаментозным обеспечением у больного ребенка нет. Юноша получает заместительную терапию – необходимые инъекции фактора свертывания крови в полном объеме и своевременно...

• 2-05-2016, 21:37
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Конференция Московской областной организации ВОГ 23.04.16

23.04.2016г в гостиничном комплексе "Гамма-Дельта" прошла отчетно-выборная конференция регионального общества ВОГ. На данном мероприятии были представлены отчеты: ревизионной комиссии, финансовые, о проделанной работе. Были проведены выборы членов правления и президиума. Также на конференции выступили: лечащий врач ГНЦ г. Москва Яковлева Е.В с темой «Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» и президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Ю.А. МОРООБОИ ВОГ отдельно благодарит Всероссийское общество гемофилии за оказанное содействие в проведении данного мероприятия! Прилагаем для общего скачивания презентации спикеров: «Правовое регулирование установления инвалидности» Жулёв Ю.А. «Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» Яковлева Е.В фотоотчет подробнее

• 29-04-2016, 11:17
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Твери. Апрель 2016

26 апреля 2016 года в актовом зале областной клинической больницы прошла первая школа пациентов с ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура). Присутствовали 26 человек. С приветственным словом выступила главный гематолог Тверской области Меньшакова Светлана Николаевна. Она рассказала об организации помощи пациентам в регионе. С докладом «Азбука ИТП: от диагноза к лечению» - выступила кандидат медицинских наук, доцент Медведева Ирина Владимировна...

• 26-04-2016, 15:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Поездка в Тулу 23 апреля 2016 года

23 апреля 2016 г. Общество гемофилии Москвы организовало прекрасную, бесплатную экскурсию в Тулу для наших ребят и их родителей. Собралась большая группа, мы ехали на красивом комфортабельном автобусе, в дороге ребята смотрели мультфильмы. Путешествие было длинным и содержательным: мы посетили современный интерактивный Тульский государственный музей оружия, не только мальчишки, но и папы смогли подержать в руках оружие. В музее «Тульские самовары» нам рассказали об удивительных самоварах и правилах чаепития. А также мы побывали в Тульском Кремле. в Тульский Кремль, неповторимый памятник русского оборонного зодчества 16 века. Тульский Кремль защищал рубежи Русского государства в течении нескольких столетий и ни разу не сдавался неприятелю. Конечно, мы купили тульских пряников. Уставшие, но с отличным настроением мы вернулись вечером в Москву. Большое спасибо организаторам поездки Архиповой Надежде Ивановне и Шерман Галине Александровне! Подробнее фототчет об экскурсии.

• 24-04-2016, 19:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Курске. Апрель 2016

1 апреля 2016 года в городе Курске в конференц-зале гостиницы «Аквамарин» состоялся семинар «Школа гемофилии» для больных гемофилией и членов их семей. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению факторами в регионе, лечение гемофилии и активизация деятельности региональной организации.

• 24-04-2016, 18:00
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

26 февраля 2016 года в городе Кемерово состоялось открытие Школы гемофилии. Слушателями первого информационного семинара стали не только жители города Кемерово, но и пациенты, проживающие в соседнем городе Новокузнецке, а также в ближайших районах Кемеровской области, всего 35 человек. Открыла занятие Школы гемофилии ответственный представитель ВОГ в СФО Людмила Громова. Людмила Игоревна обратилась к участникам мероприятия с приветственным словом, подчеркнув, что Минздрав РФ рекомендует всем органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья развивать тесное сотрудничество с общественными организациями и содействовать в проведении подобных мероприятий...

• 22-04-2016, 16:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Всемирный день гемофилии 2016 в Пензе

Гемофилия – не приговор - репортаж ТВ-Пенза о Всемирном дне гемофилии. http://tv-penza.ru/video.php?kod=10485

• 22-04-2016, 13:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Кирове. Март 2015

19 марта 2016 года в городе Кирове на базе Кировского НИИ гематологии и переливания крови состоялась «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовало 55 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи из Кировской области и Москвы, представители общественных организаций больных гемофилией Приволжского федерального округа: Казани, Оренбурга, Самары, Нижнего Новгорода и Ижевска. Во время регистрации участников школы были розданы наборы учебных материалов, куда входили: письменные принадлежности, программа семинара ...

• 21-04-2016, 17:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всемирный день гемофилии 2016 в Белгороде

17 апреля 2016 года в Международный день гемофилии в Белгороде состоялся традиционный благотворительный турнир по настольному теннису. Совернования прошли в двух спортивных залах. В турнире участвовали и начинающие спортсмены и профессионалы, а также дети с гемофилией. Стартовые взносы в сумме 8560 были переданы детям, больным гемофилией. Подробнее - фотоотчёт.

• 20-04-2016, 15:25
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

17 апреля в Калиниграде

О мероприятиях 17 апреля в самом западном регионе России подробно на сайте Всероссийского общества гемофилии в Северо-западном федеральном округе http://www.hemophilianw.ru/news/index.php?ELEMENT_ID=1467

• 28-03-2016, 18:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Cобрание больных гемофилией Липецкой области. Март 2016

26 марта в РК «ЕВРАЗИЯ» г.Липецка прошло ежегодное собрание больных гемофилией Липецкой области. На собрании выступили: президент Липецкой региональной организации, главный гематолог области, ведущие специалисты фарминдустрии. На собрании удалось решить ряд проблем, в прямом диалоге больные и их представители совместно с врачами нашли общий язык и выработали правильный алгоритм дальнейшего взаимодействия. Также мы обговорили острые проблемы с предоставлением инвалидности. Липецкая региональная организация начала работу по продвижению заявок на санаторно-курортное лечения для больных гемофилией.

• 28-03-2016, 17:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в г.Иваново. Март 2016

посмотреть ролик о мероприятии https://youtu.be/5pRSj6nrgFE текст о "Школе"

• 28-03-2016, 17:06
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

"Школа гемофилии" в Хабаровске. Март 2016

17 марта в г. Хабаровск прошла очередная «Школа гемофилии» для пациентов и членов семей. Впервые была освещена тема, актуальность которой подсказана самими пациентами. Профессионально рассказать о возможности диагностики, которая позволяет установить наличие врождённого порока или генетического заболевания у плода на ранних этапах его развития. Раннее выявление патологии плода помогает принять решение о прерывании беременности или морально подготовиться к рождению ребёнка с гемофилией.

• 22-03-2016, 18:21
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

12 марта 2016 года в Городе-герое Смоленске состоялось важное и очень ожидаемое событие для людей с нарушением свертывания крови – семинар «Школа гемофилии». Это первое мероприятие такого формата. Встреча, проведенная Смоленской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии, собрала много пациентов со всей области. Из 34 больных гемофилией в регионе, более 30 пациентов и их близких родственников приняли участие в семинаре. Взрослые и дети с родителями, собравшиеся в уютном оборудованном конференц-зале одной из смоленских гостиниц с нетерпением ждали начала мероприятия. В семинаре приняли участие: Барило В.И. – президент Смоленского общества ВОГ; Кржеменевская В.П. – ответственный представитель ВОГ в ЦФО г. Белгород; Полянская Т. Ю. – врач-ортопед (ОРВОГ) ФГБУ ГНЦ г. Москва, Лободина А.Ф. – Старшая м/с отделения гемофилии и других коагулопатий ФГБУ ГНЦ г. Москва, так же присутствовала Тамара Викторовна Головешкина врач-гематолог Детской областной клинической больницы

• 18-03-2016, 18:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

45 лет детскому гематологическому отделению города Ярославля

45 лет назад на базе Детской клинической больницы №1 было открыто гематологическое отделение. С 1971 года отделение возглавляла Петрушина Людмила Алексеевна с врачами: Дадаевой Ольгой Борисовной, Герасимовой Ольгой Игоревной, Кун Ольгой Витальевной, Ивановой Натальей Николаевной, Сурьяниновой Ольгой Васильевной сменившей Людмилу Алексеевну в 1998 году на посту заведующего отделением...

• 14-03-2016, 18:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Конференция Московской областной организации ВОГ

Дорогие друзья! 23 апреля 2016 года состоится отчетно-выборная конференция Московской областной организации Всероссийского общества гемофилии. Место проведения: гостиничный комплекс «Измайлово» - Гамма-Дельта – Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д (м.Партизанская). На 1 этаже вход в корпус Дельта - далее направо - вывеска конференц-зал "Владимир". Начало в 12:00 Для регистрации вы можете позвонить по одному из контактных номеров Московской областной организации из раздела Региональные организация ВОГ, или оставить заявку через форму обратной связи на сайте организации.

• 11-02-2016, 16:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Акция «река жизни - 71» безвозмездного донорства крови, завершилась!

Дорогие друзья. Вот и закончилась эта очень непростая зимняя донорская акция "Река Жизни - 71" в Рязани. Сложность её была обусловлена и высокой заболеваемостью гриппом и ОРВИ, как потенциальных доноров, так и организаторов и исполнителей проекта. А тут ещё и последствия снегопадов и гололёд... Но, очередная наша акция всё же состоялась. И народ пришёл И людей было больше чем в эти же дни в прошлом году...

• 2-02-2016, 16:24
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Школа гемофилии" в Уфе. Ноябрь 2015

21 ноября 2015 года на 7 этаже в актовом зале Диагностического центра РКБ им. Куватова, по адресу: г. Уфа, ул. Достоевского, 132 состоялась «Школа гемофилии». Присутствовало 42 человека. На школу приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией, до половины участников прибыли из других городов республики. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по проблемам оказании медицинской помощи и обеспечения лекарствами в республике, лечения гемофилии и активизации деятельности организации региона.

• 28-01-2016, 16:45
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Школа гемофилии для родителей Москвы и Московской области

На Крещенской неделе, 23 января 2016г., успешно прошла школы гемофилии для родителей Москвы и Московской области. Главная тема «Кровотечения, характерные для раннего возраста (0-6 лет), у детей с гемофилией и болезнью Виллебранда». На школу пригласили родителей, у которых дети с гемофилией и болезнью Виллебранда 2008-2015 г. г. рождения.

• 18-01-2016, 16:34
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Перми. Ноябрь 2015

Девятого ноября 2015 года на 1 этаже в актовом зале Детской городской клинической больницы им. П. И. Пичугина г. Перми состоялась школа гемофилии. Всего присутствовало 24 человека, в том числе два детских врача-гематолога г. Перми. На школу приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе с оказанием медицинской помощи и обеспечения лекарствами в крае, лечением гемофилии и активизации деятельности организации региона.

• 18-01-2016, 15:14
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Саратове. Ноябрь 2015

26 ноября 2015 года в учебной аудитории им В. Я. Шустова, 2 этаж Клиники профпатологии и гематологии СГМУ им. В. И. Разумовского по адресу: Саратов, ул. 53 Стрелковой дивизии, 6/9, 2 этаж. Состоялась школа гемофилии. Участвовало 23 человека. На школу приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией со всей Саратовской области. Перед началом школы были проведена организация сдачи анализов и сделаны ренгеновские снимки и описание. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по проблемам оказании медицинской помощи и обеспечения лекарствами в области, лечения гемофилии и активизации деятельности организации региона...

• 18-01-2016, 12:08
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Кирове. Ноябрь 2015

14 ноября 2015 года в городе Кирове в актовом зале Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови состоялась «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовало 26 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи, представители территориального ФОМС, общественной организации больных гемофилией...

• 30-12-2015, 13:23
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа в Ярославле. Ноябрь 2015

21 ноября 2015 года в конференц-зале "Пастухов" гостиницы Park Inn by Radisson Ярославль прошла четвёртая школа для пациентов. Открыл конференцию Президент Ярославской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов Всероссийское общество гемофилии Сергей Владиславович Третьяков. Со вступительным словом выступил главный гематолог Ярославской области Лапин Валерий Альбертович...

• 29-12-2015, 16:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Ёлка в Москве. Декабрь 2015

В Николу зимнего, 19 декабря 2015 года в доме культуры «Огонек» в Москве Общество больных гемофилией организовало новогоднюю елку для самых маленьких! Инициатором и автором, и исполнителем новогоднего представления была Ксения Вернова. Она приготовила нежное, зимнее и доброе представление о зиме, снеге, о маме и доброте. Кормила детей печеньем «Елочка» и каждому ребенку вручила елочку для раскрашивания...

• 28-12-2015, 13:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа иммунной тромбоцитопении. Калиниград. Зима 2015

В Калининграде в конференц-зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками стали пациенты с ИТП, проживающие в Калининграде. Организаторами «Школы» выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...