21 октября 2017 года в г. Сыктывкаре в отеле «Сыктывкар» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. Организаторы – ВОГ СЗФО, гематологическая служба Калининграда. Большой интерес вызвали доклады ведущих специалистов в области гемофилии и других наследственных коагулопатий из Санкт-Петербурга. Необходимо отметить большую роль в проведении Школы гемофилии главного внештатного гематолога Республики Коми Андрея Викторовича Пройдакова.
Рязанское областное Общество больных гемофилией, при поддержке Всероссийского общества гемофилии, 30 сентября (Сб.) 2017 г. с 10-00 до 15-00 в конференц-зале гостиницы «Ловеч» по адресу: г. Рязань, пл. Димитрова, д.4 провело третий научно-практический семинар «Школа гемофилии». Дали старт работе семинара: зам. министра здравоохранения Рязанской области Митин О. В. и президент Рязанского Общества гемофилии Соколов Е. И.
Накануне начала учебного года для детей и их родителей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии в очередной раз была организована экскурсия в Государственный военно-патриотический музей-заповедник «Прохоровское поле». Нашей организацией постоянно проводится работа по духовно-нравственному воспитанию. Неоднократно организовывались конкурсы рисунков и фото...
Во Владивостоке прошла школа гемофилии. 8 сентября в бизнес центре «АКФЕС-СЕЙО» в конференц-зале «КУЛЬТУРА» прошла очередная встреча пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. Солнечная погода радовала участников своим теплом. В уютном, комфортном зале собрались те, кто так или иначе связан с гемофилией и не понаслышке знает, что это такое.
Вот и подошел к концу 2-й год занятий физической культурой с детьми, имеющих диагноз гемофилия. Детский спортивный центр физической культуры и оздоровительных систем подводит итоги 2016 – 2017 учебного года:
7-8 сентября 2017 г. в г. Владивосток прошла Научно-практическая конференция «Современные подходы к диагностике и лечению нарушений гемостаза у детей и взрослых». В мероприятии участвовали врачи департамента здравоохранения Приморского края, Хабаровского края, Сахалина, г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Барнаул.
Очередное занятие в омской «Школе гемофилии», организатором которого выступила Людмила Громова, президент Омской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», состоялось 18 августа 2017 года в здании Регионального центра по связям с общественностью. Мероприятие было посвящено важности профилактического лечения пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда...
Школы для пациентов - явление довольно распространенное в работе поликлиник и общественных организаций. Удобное сочетание лекций врача и практической части дают знания всем заинтересованным пациентам и их родственникам.
Установилась теплая погода и семьи с детьми, страдающими врожденными коагулопатиями, и с детьми, чьи отцы больны гемофилией, отправились в «Парк птиц «Воробьи».
Нам удалось, мы сделали, что задумали. Сегодня мы смело можем сказать, что межрегиональная детская Школа гемофилии состоялась. А проводили мы ее в уникальном месте Липецкой области, в детском пансионате «Лазори». Хвойные леса, Липецкое водохранилище, чистейшая питьевая вода – все это способствовало отдыху с пользой.
Во Владивостоке 10 июня прошла встреча пациентов с гемофилией. Уютный зал «Веранда» ресторана «Огонек» гостиницы «Астория» принял всех желающих посетить данное мероприятие. В дружественной обстановке обсуждались вопросы обеспечения фактором свертывания крови в Приморском крае.
В этом году нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии исполнилось 15 ЛЕТ. За 15 лет мы добились огромных успехов в лечении больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Мечта стала реальностью. Дети и взрослые, больные гемофилией, еще в начале 21 века жили в больницах. А сейчас у каждого домашнее лечение, препараты фактора свертывания крови лежат в холодильниках дома. Все на профилактике. Брошен вызов гемофилии.
Очередное занятие Школы для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, организованное президентом НРООБООИ ВОГ Архиповым С. Ю. состоялось в городе Новосибирске 14 апреля 2017 года.
27 мая 2017 года в Санкт-Петербурге в НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями, проживающих в Ленинградской области. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Предыдущая Школа гемофилии Ленинградской области состоялась аж в 2014 году!
В городе Хабаровск состоялась научно-практическая конференция, посвященная 45-летию гематологической службы Хабаровского края «Современный подход к лечению гематологических заболеваний». Конференция прошла в рамках Конгресса по доказательной медицине 29-30 мая 2017 г. в КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» 680009, ДФО г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9.
20 мая в конференц-зале гостиницы «Галерея» состоялся первый семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!». Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни.
Очередной семинар в Омской «Школе гемофилии», организатором которого выступила Омская региональная организация Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», состоялся 31 марта 2017 года в актовом зале омского санатория «Рассвет».
25 марта 2017 г. в Перми состоялась Школа гемофилии. Открыл школу Шутылев А.А., главный внештатный гематолог Пермского края, заведующий Городским консультативно – диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК "ГКП № 5", представив доклад «Гемофилия, основные аспекты
28 апреля состоялся I Конгресс организаций пациентов Липецкой области.
21 апреля, в честь Всероссийского дня донора, состоялся V городской турнир по боулингу среди команд доноров, сотрудников Отдела переливания крови КБ №8 и членов Общества больных гемофилией (ОБГ) Калужской области.
22 апреля 2017 года, в городе Туле состоялся IV научно-практический семинар «Школа гемофилии», проведение которого было приурочено к Всемирному дню гемофилии - 17 апреля.
15 апреля 2017 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. Такого количества пациентов детей с родителями, взрослых, присутствующих на Школе, не ожидали ее организаторы – ВОГ СЗФО, гематологическая служба Калининграда.
15 апреля 2017 года, в преддверии Международного дня гемофилии, 15-летия создания нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии в городе Белгороде состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!».
Во всемирный день гемофилии члены московского общества гемофилии и их друзья побывали на экскурсии на высочайшем здании Европы и России – Останкинской телебашне. В программу входило посещение музея с рассказом об истории создания и особенностях Останкинской башни, а затем - подъём на скоростных лифтах на закрытую панорамную площадку, расположенную на высоте 337 метров. Там участники экскурсии смогли прогуляться по прозрачному полу и рассмотреть окрестности в бинокль.
Девиз Всемирного дня гемофилии 2017 года «Услышьте их голоса во всех горестях и болезнях». Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии во всём мире и способствовать улучшению качества жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Гемофилия характеризуется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы, внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.
25 марта 2017 года в городе Орёл состоялся семинар «Школа гемофилии» который проходил в более расширенном варианте, чем обычно, впервые велась онлайн трансляция работы семинара «Школа гемофилии по системе «Телемедицина» в ЦРБ Орловской области...
5 марта 2017 года в г. Архангельске в отеле «Пур-Наволок» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Необходимо отметить, что последний раз Школа гемофилии состоялась в 2008 году, что вызвало большой интерес. Некоторые участники добирались до места проведения Школы от 2-х до 8 часов!
18 января 2017 года в г. Якутск прошла встреча представителя Всероссийского общества гемофилии, члена центрального правления ВОГ Гончарова Д.И. с жителями г. Якутск. На встречу собрались пациенты, члены семей, гематологи национального клинического центра медицины. Республика Якутия относится к немногочисленным регионам России, на территории которой нет действующей организации, представляющей права больных гемофилией.
Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.
20 декабря 2016 г. в г. Ярославле проводились открытые соревнования по плаванию для лиц с ограниченными возможностями здоровья. В соревнованиях приняли участие десять обучающихся отделения адаптивной физической культуры и спорта МБУ ДО ДЮСШ № 10 г. Иванова. В их числе был начинающий пловец, член Ивановской региональной общественной организации ВОГ - Кисляков Андрей...