В очередной раз, наше сообщество, вернее уже дружная семья отправилась на экскурсию за село Яковлево, расположенное на границе Белгородской и Курской областей. Там находится мемориал «Курская дуга». В исторических сводках можно найти описание, как бой на высоте 254,5 м.
19 мая 2018 года в конференц-зале замечательной гостиницы «Аристократ» города Кострома состоялся очередной семинар "Школа гемофилии". Несмотря на сильный дождь и ветер, на огромную протяженность Костромской области, пациенты собрались. Присутствовало 20 человек: пациенты, родители детей с гемофилией, детский гематолог.
28 апреля 2018 года в г. Благовещенск прошла «Школа гемофилии». Мероприятие состоялась в конференц-зале гостиницы «Красная». На встрече присутствовали пациенты с гемофилией, члены их семей, желающие. Мероприятие было посвящено теме хронического вирусного гепатита...
27 апреля 2018 года в г. Благовещенск прошла школа для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП). На встрече присутствовали пациенты с диагнозом ИТП, члены семей, врачи ГАУЗ АО «Амурская областная клиническая больница», желающие. На встрече присутствовали главный гематолог ДФО Хабаровского края Мансветова Е. Ф., член ЦП ВОГ Гончаров Д. И., старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Стадник Е. А., доктор медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии (АГМА), Войцеховский В. В...
В конце апреля, состоялось мероприятие, приуроченное к Всемирному дню гемофилией. Группа в количестве 16 человек (из них 10 человек детей) на сутки выехали в пионерский лагерь имени Гагарина, в живописное место в сосновом бору. Дети были из Белгорода, районов (Белгородского, Ивнянского, Яковлевского). Погода была просто замечательная: тепло и почти сухо после вчерашнего ливня.
Очередной информационный семинар в рамках занятий Школы гемофилии состоялся в Омске 21 апреля 2018 года. В качестве почетного гостя в семинаре приняла участие Н. И. Зозуля, доктор медицинских наук, заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии", г. Москва.
21 и 22 апреля 2018 г. в Перми» прошли школы по гепатиту и гемофилии с участием более 30 человек.
В апреле этого года, исполнилось 20 лет Калужской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. 21 апреля, в выходной день, члены организации, добровольцы, гости собрались на торжественное мероприятие в уютном помещении ГБУ КО КК Ц СОН «Забота», директор В. В. Никишина. Участниками праздника стали больные с врождёнными коагулопатиями из Калуги, Обнинска, Боровского, Бобынинского, Ферзиковского, Дзержинского и других районов Калужской обл.
14 апреля 2018 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняли участие 25 человек из Белгорода, из районов Белгородской области (дети, больные гемофилией, родители, детский гематолог, президент Смоленской организации ВОГ). Открыла семинар президент Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна...
31 марта 2018 года в Тамбове в конференц-зале гостиницы «Галерея» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняли участие 20 человек из Тамбова и районов Тамбовской области. В первой части семинара речь шла о современных подходах к профилактике и течению детской гемофилии.
В Архангельске 31 марта 2018 г. в большом конференц зале отеля «Пур-Наволок» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (34 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Архангельске. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии...
24 марта 2018 года в Брянске в конференц-зале гостиницы «Брянск» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняло участие 20 человек из Брянска, из районов Брянской области. Открыл семинар президент Брянской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Петресов Сергей...
3 марта 2018 года в г. Иркутске, в конференц-зале гостиницы «Ангара» ул. Сухэ Батора д.7, была проведена Школа для пациентов с гемофилией и больезнью Виллебранда. На Школе присутствовали 36 человек – пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда, врачи-гематологи, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе.
«Стандарт-отель», где проходило мероприятие, собрал в своих стенах пациентов с нарушением свертывания крови и членов их семей. Гостям с разных концов региона не помешали приехать ни расстояние, ни погодные условия. Прибывающие участники «Школы» радостно встречали друг друга, начиная дискуссии и обмен любезностями еще у входа в здание. После эмоционального восторга встречи все прибывшие переместились в конференц-зал отеля. Наш семинар в тот день посетили 30 человек...
14 марта 2018 года в актовом зале БУЗ Орловской области «Поликлиника №2» для пациентов с иммунной тромбоцитопенией и врачей состоялся информационный семинар. Присутствовали 30 человек, из них 15 пациентов, остальные врачи (терапевты, педиатры) из многих районов Орловской области, занимающихся лечением пациентов с этим заболеванием.
03 марта в Самарском Коворкинг-офис для НКО была проведена Школа гемофилии на тему: «Ингибиторная форма у взрослых и детей, применение метода ИИТ для лечения ингибиторной формы гемофилии А. Необходимость профилактики при гемофилии и ангиогемофилии. Хронический гепатит С и наследственные коагулопатии: что делать?
23 ноября 2017 года в областной клинической больнице зале «Телемедицина» в городе Твери состоялась «Школа ИТП». На школе присутствовали 20 человек – пациенты с ИТП. С докладами выступили: к. м. н. доцент Медведева Ирина Владимировна, д. м. н. профессор Кривошеина Елена Леонидовна, и ответственный представитель ВОГ Кржеменевская Валентина Павловна. С приветственным словом выступила главный гематолог области Меньшакова Светлана Николаевна.
вс Рождественская встреча друзей на Святках, 13 января 2018 года прошла в восемнадцатый раз в уютном зале МУ «Городской Клуб ветеранов». Добровольческое донорское движение «Сдай кровь – спаси жизнь» отметило своё совершеннолетие. Сотрудники ФГБУЗ КБ №8 ФМБА России совместно с правлением Калужской региональной благотворительной общественной организации «Всероссийское общество гемофилии» активно участвуют в пропаганде донорского движения на предприятиях и учебных заведениях города.
Перед самым новым годом Калмыцкая республиканская организация Всероссийского общества гемофилии при поддержке семейного кафе «Андерсен» поздравила маленьких детей, больных гемофилией, с Новым годом!
В Санкт-Петербурге 23 декабря 2017г. в конференц-зале НИИ гематологии и трансфузиологии состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (28 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург)...
9 декабря 2017 года в конференц-зале гостиницы «Аврора» впервые состоялся информационный семинар «Школа ИТП». Присутствовало 19 человек. Открыла семинар заведующая гематологическим отделением, кандидат медицинских наук, доцент, прекрасный врач Беляева Светлана Сергеевна...
В 9 декабря в Великом Новгороде прошла очередная Школа гемофилии - ее организаторами вот уже на протяжении 11 лет выступает лидер этого пациентского сообщества, сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов Игорь Авшаров. Постоянными участниками новгородских Школ гемофилии являются главный детский гематолог, заведующий отделением ГОБУЗ «Областная детская клиническая больница» Владимир Сухов и старшая медицинская сестра хирургического отделения ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России Нина Ткачева (Санкт-Петербург). Вот уже второй раз участие в Школе принимает новгородский арт-терапевт Анастасия Разумова...
9 декабря 2017 года в г. Ярославле прошла межрегиональная детская Школа гемофилии. В ней приняли участие 36 человек, в том числе 11 детей из Ярославской области и 4 ребенка из Ивановской.
Возник вопрос: как провести школу, которая отразила бы состояние пациентов с гемофилией в Пермском крае? Какие темы затронуть в программе? Кто из специалистов ответил бы на вопросы? В Перми организации не было долгое время. Мы искали активиста, который бы возглавил организацию. В сентябре нашелся такой человек – мама ребенка, больного гемофилией. В октябре она стала участником окружного семинара ПФО ВОГ, переняв бесценный опыт у других региональных представителей, оценила свои силы и решила возглавить организацию в Перми...
25 ноября 2017 года рано утром группа детей и родителей Белгородской организации Всероссийского общества гемофилии с прекрасным экскурсоводом-гидом Еленой Алексеевной отправилась на очередную нашу экскурсию по родным местам нашей России. В этот раз выпала возможность нам посетить усадьбу князя Ивана Ивановича Барятинского. Несмотря на очень холодный день, дети и родители были в восторге от экскурсии, от красоты места этой усадьбы-санатория...
Первое занятие Школы для пациентов с иммунной тромбоцитопенией состоялось 10 ноября в г. Чита. Слушатели и спикеры семинара собрались в малом конференц-зале инновационной клиники «Академия здоровья», расположенной по адресу: ул. Коханского, 13. Активное участие в подготовке информационного семинара и его проведении оказали представители Забайкальской краевой организации Всероссийского общества гемофилии во главе с президентом Александром Валентиновичем Моренко.
15 ноября 2017 г. в Элисте, Республика Калмыкия, впервые прошла школа гемофилии. Организаторами мероприятия стали Всероссийское общество гемофилии, Калмыцкая республиканская организация Всероссийского общества гемофилии (создана 4 мая 2016 года) и Министерство здравоохранения Республики Калмыкии. По приказу Минздрава Калмыкии на школу гемофилии были приглашены педиатры, терапевты и ортопеды, врачи общей практики, врачи кабинетов медицинской профилактики лечебных учреждений Калмыкии
9 ноября в Чите в конференц-зале инновационной клиники "Академия Здоровья" состоялся семинар "Школа гемофилии". Это мероприятие можно назвать знаменательным, так как событие такого масштаба в нашем крае проводилось впервые. "Школа гемофилии" вызвала большой интерес. Конференц-зал вместимостью 50 человек был почти полон, несмотря на то, что больных гемофилией в крае немного и некоторые из них живут за 200-300, а то и 500 километров от областного центра.
11 ноября 2017 года в городе Ярославле в конференц зале гостиницы «Инн Парк Отель» состоялся первый информационный семинар «Школа ИТП» . Значительную роль в лечении ИТП играет правильно организованное информирование пациентов о заболевании, которым они страдают и особенности образа жизни с ним.
11 ноября в г. Липецке прошло ежегодное собрание больных с гемофилией со всей Липецкой области. В этот день более 30 человек смогли пообщаться с областным детским гематологом Корякиной Ириной Викторовной и президентом регионального отделения Всероссийского общества гемофилии Загрядским Максимом Андреевичем. Каждый год данное мероприятие собирает неравнодушных к проблемам свертывания крови. И говорить есть о чем...