Школа гемофилии в Казани прошла 23 ноября 2018 года в актовом зале ГДБ № 1" г. Казани. Участниками стали свыше 30 пациентов с гемофилией, проживающих в Казани и Республике Татарстан...
23 июля 2018 года группа из 45 человек: доноры, сотрудники отделения переливания крови КБ №8, представители общественной организации больных гемофилией Калужской области отправились по святым местам Московской области. Посещение православных святынь не ново для нас и всегда приносит радость от приобщения к славным событиям нашей истории.
В г. Пскове 24 ноября 2018г. в конференц-зале отеля «Двор Подзноева» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (27 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили...
В Калининграде 10 ноября 2018г. в конференц зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (33 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде...
Двадцатого октября, в Вологодской областной детской клинической больнице состоялась Школа гемофилии. Ее участниками (28 чел.) стали пациенты с гемофилией, их родные, медицинские работники, проживающие в Вологде и Вологодской области, а также представители фармацевтических компаний-производителей концентратов факторов свертывания крови.
14 октября 2018 г. в Тюмени прошла Школа гемофилии. Присутствовали дети и родители 35-40 чел. С докладами выступили...
22 сентября 2018 года в конференц-зале гостиницы «Аврора» в городе Белгороде состоялась «Школа ИТП». На школе присутствовали 15 человек. С докладами выступили: к. м. н. доцент, главный внештатный гематолог Беляева Светлана Сергеевна, ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна...
В Республике Коми, в городе Сыктывкаре 13 октября 2018 г. в большом конференц-зале отеля «Авалон» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (23 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Республике Коми. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...
Под таким девизом 15 сентября прошел обучающий семинар «Школа гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Best Western Kaluga». Участниками мероприятия стали свыше 30 человек – это больные с наследственными коагулопатиями, с пониженной свертываемостью крови, их родители, законные представители из г. Калуги, г. Обнинска, Боровского, Думинического, Бабынинского, Ферзяковского, Дзержинского районов. Врачи педиатры, терапевты из городских поликлиник, больниц г. Калуги и из г. Сухиничи. Открыла обучающий семинар внештатный главный гематолог Калужской области Е. А. Борисенкова. Она отметила, что знаменательное событие для больных гемофилией проходит в четвертый раз и имеет большое значение.
В первых числах сентября состоялась встреча на выезде людей с особенностями свертывания крови. Мероприятие задумывалось как обычный отдых на природе, непринужденное общение, море развлечений для взрослых и детей. Вышло же все наоборот, столько серьезных вопросов, дебатов и активного участия не на каждой "Школе" бывает.
В 2018 году Департамент здравоохранения Ивановской области направил группу детей с гемофилией (в сопровождении родителей) на реабилитацию в Ставропольский край, г. Ессентуки сроком на 12 дней…
В городе Курган Всероссийским обществом гемофилии совместно с Курганской региональной организацией инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся первый Семинар «Школа гемофилии». Он прошел 15 Сентября 2018 года в отеле «Воробьевы горы». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. На Семинаре приняли участие более 30 человек, некоторым нужно было преодолеть не один десяток километров.
В России 9,5 тысяч больных гемофилией. Каждый год количество таких пациентов растет. Пока гемофилию нельзя вылечить, но, вероятно, в будущем ученые придумают как «починить» эту генную поломку. И, конечно же, мы все ждём этого момента! В крупных городах России создаются сообщества больных гемофилией. Представители таких сообществ проводят встречи для взрослых пациентов и родителей детей, больных гемофилией.
В рамках первого дальневосточного конгресса «Пациент-ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к организации оказания медицинской помощи», 21 сентября 2018 года прошла школа для пациентов, членов семей с наследственными коагулопатиями в КГБОУДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения»...
15 сентября в «Открытом Доме» состоялась Школа гемофилии под патронажем Челябинской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Участники мероприятия пообщались с главным гематологом города Екатериной Викторовной Глыжиной, с врачом-гематологом Натальей Васильевной Бледновой, получили профессиональную консультацию по текущим вопросам...
В канун учебного года дети, больные гемофилией, из Белгородской области с сопровождающими их родителями отправились на очередную экскурсионную программу. В этот раз мы побывали в городе герое – Курске. Вначале мы посетили прекрасный Планетарий, где был показан интересный фильм о планетах, звездах..
26 августа 2018 года в г. Жуковском прошел 5-й ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех». В празднике приняли участие дети и взрослые, больные гемофилией, из Московской области. В ходе фестиваля были проведены мастер-классы по йоге, воздушному ориентированию. Основной частью стала насыщенная лётная программа на аэродроме "Сарма". Всем желающим была продемонстрирована прекрасная панорама с высоты птичьего полета. Взрослые смогли полетать на парапланах и паралётах, а детей до восемнадцати лет подняли в небо на воздушном шаре!
24 августа 2018 года в г. Владивосток Краевая Клиническая Больница №2 (ул. Русская 55) была проведена Школа гемофилии. На Школе присутствовали 19 человека – больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, врач-гематолог Дубов С.К., представитель ВОГ Дальневосточного федерального округа, Руководитель приморской краевой организации ВОГ...
24 августа 2018 г. гостиница «Парк Инн Астрахань» – ул Анри Барбюса д. 29 г. Астрахань конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9.30) Организаторы: Всероссийское общество гемофилии, Астраханская региональная организация Всероссийского общества гемофилии...
27 - 29 июля новгородское общество гемофилии в очередной раз покоряло реки и холмы родного края. Погода благоволила неугомонным путешественникам и казалось, что солнце, ветер и облака договорились помочь им комфортно провести эти три дня. В этом году, помимо новгородцев, в автопешем походе по Боровичскому району участие приняли гости из Пензы...
В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.
24 августа 2018 г. в Астрахани состоится "Школа гемофилии". Адрес: ул. Анри Барбюса, д.29 – гостиница «Парк Инн Астрахань» конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9:30). Организатор – Всероссийское общество гемофилии. Приглашаеются все желающие.
В Барнауле 22 июня 2018 года на базе КГ БУЗ «Краевая консультативная поликлиника» состоялось очередное занятие в Алтайской школе здоровья для пациентов с гемофилией и больных Виллебранда. Свыше 50 человек – пациенты, врачи-гематологи, врачи-ортопеды, представители из аппарата ВОГ – были приглашены к участию в мероприятии. В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи пациентов.
В Челябинске при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся Семинар "Школа гемофилии". Он прошел 17 июня 2018 года в отеле "Radisson Blu", конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. Более 60 человек приехали из разных уголков области:
Десятого июня, в Петрозаводске состоялась очередная Школа гемофилии, уже вторая по счёту. В ней принимали участие врачи из Петербурга, Великого Новгорода, Петрозаводска. Также, школу посетили гематологи Республиканской больницы во главе с главным гематологом Республики Карелия Мясниковым А. А.
В Театре русской песни 18.04.18 состоялся торжественный вечер, посвященный Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора, отмечаемым 17 и 20 апреля соответственно. В зале собрались доноры, активисты донорского движения, представители медицинского сообщества, больные гемофилией.
26 мая 2018 года в г. Томске проспект Кирова 70 в Конференц-зале гостиницы «Союз» при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Омской региональной организации Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» состоялся информационный семинар «Школа гемофилии»...
12 мая 2018 года в Санкт-Петербурге в НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой состоялась «Школа гемофилии» для больных гемофилией и другими коагулопатиями, проживающими в Ленинградской и Псковской областях. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями...
В очередной раз, наше сообщество, вернее уже дружная семья отправилась на экскурсию за село Яковлево, расположенное на границе Белгородской и Курской областей. Там находится мемориал «Курская дуга». В исторических сводках можно найти описание, как бой на высоте 254,5 м.
19 мая 2018 года в конференц-зале замечательной гостиницы «Аристократ» города Кострома состоялся очередной семинар "Школа гемофилии". Несмотря на сильный дождь и ветер, на огромную протяженность Костромской области, пациенты собрались. Присутствовало 20 человек: пациенты, родители детей с гемофилией, детский гематолог.